知臨之宜——醫者仁心

  去年香港大學以二○一五至一六年香港公立醫院住院紀錄作研究,發現住院病例中有四百六十七種罕見疾病(Rare Disease),佔整體入院病患數目約百分之三。研究指出香港每六十七人,就有一人患有罕見疾病,從而推算全香港約有十多萬人患有罕見疾病。

  罕見疾病是指病患人數較少的疾病。由於病例數目少,病人就像孤兒一樣被大眾遺忘,因此也被稱作「孤兒病」。為數不少的「孤兒病」是由不正常的遺傳基因所引起的慢性疾病,難以根治。歐盟指出「孤兒病」的發病時間很長,甚至是終身病患。因此,患者往往是面對長期的煎熬,也令患者家屬帶來壓力。

  藥物開發的過程需要投入大量資源。由零開始研發直至藥物可以安全使用,所需要的開發時間和成本往往相當高昂。由於「孤兒病」病患數量少,使製藥公司缺乏研發新藥和療法誘因,亦令專門治療「孤兒病」的藥物售價高得難以負擔。

  醫生在社會上廣受尊重的原因,是他們均有懸壺濟世的仁心和專業精神。近年世界各地逐漸重視「孤兒病」患者需要。香港醫學界亦重視這方面醫療需要,但「孤兒病」患者在香港同樣是受大眾忽視,一直無法得到更多的社會關懷和醫療支援。

  面對飽受疾病折磨的病人,我們卻苦無對策。病魔來勢洶洶,我們手上卻缺乏迎擊的武器,這是令人心酸的。對於「孤兒病」患者,讓他們有接受適切治療的機會,是一個都不能少。

知臨集團創辦人及行政總裁

禤駿遠

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