知臨之宜——醫學研究的惻隱之心

  從事醫學研究的工作,是一條既困難又孤單的道路。學者和研究人員就像面向茫茫大海的船員,只靠手上簡單的航海圖和六分儀,懷着勇氣挑戰危機四伏的旅程,一步一步摸索前往終點的方向。給予他們勇氣全心投入艱苦工作的原因,是對孤苦病患的惻隱之心。

  歷盡艱辛獲得的研究成果,受到「藥物專利」制度保護,使藥物在商品化過程中,保障研究人員和製藥公司權益,特別是保障研發新藥所作的投資和風險,鼓勵醫學研究進一步向前發展,並且回饋其他研發失敗的項目,使整體藥物開發引向一個健康的方向發展,亦是對研究人員的鼓勵和肯定。

  但當面對患者數量較少的罕見病,藥物商品化和市場化的發展策略就顯得尷尬起來。

  罕見病藥物使用者較少,製藥公司缺乏投放巨額資源誘因,難以透過市場化策略調和研發風險。

  因此,罕見病患者可以選擇的治療方法較少,同時需要面對高昂藥費支出。

  病人不但較難得到適切治療,亦對病人家屬造成沉重負擔,這都不是我們願意看見的情況。

  如今主要的援助是透過資助補貼,來降低病人自付藥物的費用。審慎理財能使公共資源得到善用,但亦需要關顧弱勢的少數。改善整體醫療質素和補助罕見病患者,並不是公眾利益與群體利益的對立觀念。

  相反,如果我們能以惻隱之心對待所有病人,並且鼓勵更多醫學研究發展,將對社會有長遠而整體的裨益。

知臨集團創辦人及行政總裁

禤駿遠

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