知臨之宜——罕見病患不應忽略

  香港公營醫療藥物使用,主要受醫管局藥物名冊規管,以劃一公立醫院和診所用藥原則,藥物名冊分為通用藥物、專用藥物、受安全網資助和不獲資助四大類,目的是確保病人得到安全、合理、平等、具療效和成本效益治療。一些經證實有顯著療效但價格昂貴的特定藥物,將透過醫生轉介至撒瑪利亞基金落入安全網資助,資助病人部份或全部藥費。

  但罕見病藥物由於病人數目較少,難以符合機制標準,而沒有被納入藥物名冊,病人需要負擔高昂治療費用。

  罕見病患者一直受社會忽略,而教育是一項長遠而有效方法,來提升市民對他們的關注。今年文憑試通識科公開考試,就有一道與罕見病相關的公共衛生單元題目,思考社會如何協助罕見病患者和家人,並以罕見病為例,析述未來醫學研究發展方向。考題以科學家霍金患有俗稱「漸凍人症」(ALS)的罕見疾病為例子,令我回想起在二○一四年在網上發起的「冰桶挑戰」,有助社會大眾更了解社會上被忽略的群體,進一步鼓勵市民參與關顧弱勢行動。

  政府對此亦開始有正面回應,二○一九年財政預算案增撥四億元經常性開支,以擴大藥物名冊包括的藥物範圍,其中包含罕見病結節性硬化症和多發性硬化症藥物。

  由此可見,政府和市民都願意增加對罕見病患者支援。醫學研究發展,是為了令人類得到更美好的生活,這除了是世界各國共同面對的問題,也是我們願意一同承擔的責任。

知臨集團創辦人及行政總裁

禤駿遠

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