面對面——歌莉雅陳、李寶珍、王政國:非表面傷痕

  說起燒傷往事,歌莉雅陳Gloria心平氣和,像在說別人的故事:「一九八七年,我唸小學一年級,住所發生大火,父母在火中喪生,我則嚴重燒傷,先後在醫院住了七個月、九個月,至二年級才可以返回學校讀書。那時,學校的老師、同學對我十分友善,老師不斷鼓勵我,同學接納我,讓我可以從小學讀至中學、 大學。現在我在醫院工作,並沒有受到歧視。」

  三十年來,Gloria偶然會想起她的父母:「不過,印象愈來愈模糊了。就像我的火傷,疤痕留下來,痛楚已沒有了。」

  患上神經纖維瘤(Neurofibromatosis)的王政國Timothy、李寶珍Rain異口同聲說:「香港算是個很包容的社會,走在街上,偶而會有路人用奇異眼光看着我們,但並沒有敵意的。我們習以為常,不覺得怎樣了。」

  這個下午,我們坐在餐廳內喝茶,對面有一枱人,看見他們,就着侍應調位,坐到看不到他們的座位去。

  Rain說:「我唸小學時,身子弱,難免受到同學欺凌,到了中學,同學不肯同我玩,歧視,倒是沒有的。我現在在寫字樓做文職工作,不算辛苦。聽覺不好,舊患對我造成的痛苦,多過別人對我冷漠所帶來的困擾。」

  王政國Timothy今年五十歲,說:「我一出世,臉上就有纖維瘤,而且是愈長愈多,愈來愈大。別人以為我的瘤會傳染人的,對我保持適當距離,以策安全。」對別人的誤解,Timothy感到無奈,卻不能夠做甚麼。

  Timothy讀小學時,被同學取笑,說他是「來自銀河系」,不肯與他一起嬉戲。

  Timothy說:「有一段日子,我只留在家中,不肯出外見人。我有五兄弟姊妹,只有我一個人有此病痛。後來我得社工輔導,又上過有關課程,知道勇敢面對問題,十分重要。我到學校出席講座,與同學分享我的體驗。講座結束,有同學主動上前擁抱我,這比對我說甚麼鼓勵的話語更好,讓我深受感動。」

  Rain說現在他們都十分樂意為協會多做點事:「我們的《臉臉相融》將會於四月二十八日(星期天)在九龍橫頭墈邨宏禮樓向公眾介紹三個病科:神經纖維瘤、灼傷、銀屑病。」

後記

  「香港銀屑病友會」主席Gary傳來他們三個組織在四月二十八日合辦的《臉臉相融》活動。Gary說:「希望參加活動人士『親歷其境』,代入顏損者角色,透過VR眼鏡、戴上面具、化妝,體驗臉貌受損者的生活。」

張灼祥


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