藥問101——認知障礙症苦了照顧者

  香港人口老化,認知障礙症愈見普遍,患者因大腦功能衰退,記憶、語言、理解及學習等都大受影響,甚至出現行為及情緒問題。不過,老人以外,亦有一群「年紀輕輕」病者,筆者曾見過三十幾歲的病友,不僅他承受痛苦,身邊人更要展開漫長的征戰。

  認知障礙症患者需要接受各種治療與復康,但對病人最重要的,其實是照顧者,他們所面對的挑戰絕對不足為外人道。試想像,家人經常忘這忘那,外出迷路,或是無故發脾氣等,令人十分難受;如果病者無法認出家人,以及大小便失禁等,照顧者就百上加斤。

  若照顧者對病情不理解,容易誤解,難以適應,且無法理解他們的思考及行為。即使在發現症狀或確診之初,家人及照顧者的接受程度亦非很高,所以可能形成照顧者與患者無日無之的爭執,使人身心俱疲。

  很多時候,照顧者是患者家人,願意盡心盡力,但這個病不可根治,只可求平穩。更常見情況是,患者各方機能有機會快速衰退,很難預計病情進程。如果患者表現不如預期,照顧者會自責,或坐困愁城,為何無法幫助心愛的人?

  認知障礙症患者必須獲得貼身照顧,並非一個人可以揹起來的責任,所以如有其他家庭成員,分配照料工作是合理的做法。不過,大家的照顧責任有所不同,同時又有個人問題要處理,部份家庭慢慢會有埋怨、怪責,導致不和諧。若有此情況,便要考慮是否要進一步求助,例如尋求社區支援?或是認識同路人及社工,他們的意見對患者及照顧者都有所幫助——參加照顧者的交流聚會,既可減壓,也能得到復康貼士,而且了解不止自己在扛,心情絕對能紓解許多。

  照顧者獲得喘息空間是很重要的,如能偶一抽離,跟老友飲茶之類,有助放鬆心情,對自己及患者都有好處。有些家人認為自己是最好的照顧者,忽略了讓自己休息,但要知道這是一條漫長的道路,身心都健康,才可陪同患者走下去。

香港病人組織聯盟主席袁少林

香港病人組織聯盟及

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