藥問101——歧見帶來病人二次傷害

  早前,一名患銀屑病(俗稱牛皮癬)的病人疑受病情困擾,加上高昂醫療費而導致財困,跳樓自殺。銀屑病即皮膚出現皮屑,患者痕癢難擋;此症雖沒傳染性,但市民認知不足,看見有皮膚症狀的病人時會避而遠之。

  除了銀屑病,很多疾病都改變患者外觀,例如神經纖維瘤使患者臉上有大大小小的肉粒,這些病友智力及活動能力正常,上班上學絕無問題,但易缺乏信心——試想像每天上街時,別人的眼光如箭射來,的確難以培養堅強的心。

  毋須惡毒言語,只需小動作已傷盡他們的心,例如旁人不願坐患者曾坐的椅子,或是家長跟孩子說︰「別靠近,慎防傳染!」縱是出於愛護子女,然而病友聽了,只會覺得自己是無奈被標籤為異類人物,長久下去自然恐懼社交,甚至令求學或就業受阻,那種孤獨的感覺確不好受。很可惜的是,許多影響外觀的病症都無法痊瘉,那麼病人應怎樣自處?

  一味要病人往好處想,未免太理想化,也無法改變現狀;不如讓他們學習面對現實,建立自信。最好的做法,是參加病人組織,多認識同路人,了解自己並不孤單,可有人結伴在人生路上尋回價值,達到真正的處之泰然。如果患者肯踏出第一步,向公眾分享自己的心路歷程,對自己及病友的幫助很大,市民也可以多加接納,漸漸放下成見。

  除了外表看得到的症狀,有些病人外表未必病懨懨,也不一定要用柺杖或輪椅,但內在深受疾病困擾,例如是腦內科之中,患上中風影響認知、記憶、言語表達,腦癇症和柏金遜症,成人專注力不足及過度活躍症等病人,外人未必感受到他們肉體及心靈上的痛苦。除了希望市民有更多同理心,筆者亦希望政府增加社會教育,讓公眾學習怎樣去接納社會上不一樣的一群。

香港病人組織聯盟藥物安全專題系列

香港病人組織聯盟主席袁少林


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