藥問101——讓病友與照顧者抱有希望

  很多創傷或長期疾病是無法痊瘉的,病友拖着病軀固然身心俱疲,身旁的照顧者亦一同承受苦痛。在這個情況下,相信很多照顧者亦同意筆者所講,寧願病友有要求,而非頹然接受現實。

  即使生理上沒有改善,但人生有希望,整個世界便會明亮得多。首先是病友會主動外出,這是相當重要的一步。很多病友深居簡出,只在覆診時才外出;如能走進世界,便可增加與家人的對話範疇,而非限於日常瑣事。若然只留在家,不僅與家人缺乏話題,漸漸亦因與世隔絕而自卑,對整個家庭都非好事。

  即使肢體不靈活的病友,仍可以外出,最重要家人及社會願意配合。病友外出多了,身心也更靈活,因為他們需要耳聽八方,注意腳步,各方面的能力亦有提升。其實只要心情輕鬆,能力亦會提高;不少病友漸漸可訓練至自行外出,無形中也讓照顧者得以減壓。

  當然,踏出第一步是困難的,患者與照顧者也累,甚至每次外出亦要大費周章。有時候,大家都要學習衝破心理關口,例如病友認為外出太麻煩,或照顧者感覺吃力,兩者都要學習適應。在初期,照顧者宜為病友妥善安排行程或親自陪伴,亦可參加同路人組織,有助減輕負擔。另外,社工可幫助申請各樣社區支援,或知道有何活動適合病友,讓病友能便捷地外出。

  除了病友,我們也要關注照顧者的感受。由於部份疾病可影響病友性格及情緒,或是病友無法接受生病的現實,令他們性情大變。因此照顧者要重新學習跟病友相處;若然病友表現每下愈況,整個家庭也會壓力陡增,來到這個階段才向專業人士求助,已是很難解決。因此最好在初期便尋求社工或病友組織的協助,及早建立有效溝通。根據筆者經驗,照顧者如能抒發心情,而非藏起心事,通常都能改善情緒以至整體狀況。

  不論是病友與照顧者,都希望見到曙光;儘管長期疾病是無法根治的,但情緒困擾可完全清除。只要病友與照顧者的狀況有所進步,便能找到光明。

香港病人組織聯盟主席袁少林

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