藥問101——罕見病變「不常見疾病」?

  本年度《施政報告》的醫療衞生範疇中,其中一項是「逐步推出針對性措施,加強對不常見疾病患者的支援」。這個項目相當吊詭,何謂「不常見疾病」(uncommon disorders)?說得明白,其實就是罕見病,但至今香港仍然無法為這個疾病類別定義,因而無相應法例幫助病人。

  眾所周知,罕見病患者數量稀少,與「不常見」這詞所反映的程度絕對有差別。筆者覺得,《施政報告》好像將罕見病「降格」,輕視處理這些疾病的重要性。香港一向沒有對罕見病的清晰定義,但多個鄰近國家及地區如日本及台灣等,早有罕見病定義,便於在政策上為病人作出支援。反觀香港,在醫療、藥物及資助中,從來沒有這方面的制度,政府彷彿採取避而不談的態度。

  罕見病多數是遺傳,然而目前對孕婦及初生嬰兒的罕見病檢查並不普及,而且大部份醫護、社工、非政府組織(NGO)員工及市民,皆缺乏對罕見病的認知,令患者及其家人孤立無援。因此如有這方面的政策及教育,可帶來完善的檢查及藥物審批制度,能提早斷症及進行治療,控制疾病發展。人命是可貴的,但香港素來將資源放進多數人罹患的疾病中,忽略治療費不菲的罕見病治療;然而維護罕見病患者的生命,也是政府的責任!除非庫房缺水,否則筆者想不出原因,為何政府不能對所有生命一視同仁。

  與地區康健中心、疫苗及中醫的施政建議比較,很明顯地沒有針對罕見病的具體措施,難免讓人覺得只是空中樓閣。究竟政府何時才願意正視這一小撮亟待救援的香港市民?

香港病人組織聯盟主席袁少林


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