藝人魯芬日前因皮肌炎引致肺部衰竭病逝,令這個罕見風濕科重疾廣受關注。不少人誤以為皮肌炎屬老人病,但有風濕科專科醫生提醒,本港每年均有確診兒童個案,其中5至14歲的兒童病發風險最高。有皮肌炎患者坦言,此病以四肢無力及發燒為主要病徵,普通科醫生難以即時察覺,更有患者病足兩年始被確診,延誤最佳治療時機。

單看皮肌炎這個病名,相信不少人也未必想像到其嚴重性,但這個病幾乎奪去黃淑敏的性命,當時她年僅13歲。她憶述,數年前她正準備中一學期末考試期間,病魔突然來襲,並出現持續不退的高燒,須入院接受抗生素治療,更兩度徘徊深切治療病房,「每次用藥就退燒,停藥就復發,當時可以用的抗生素都幾乎用盡,醫生幾次驗血也找不到病因。」由病發至確診的一個半月內,黃淑敏先後被懷疑患上感冒、猩紅熱、癌症及心肌炎,直至家人自費到私院進行磁力共振及正電子掃描後,始確診患上皮肌炎。

在病發至確診的一個半月間,黃淑敏與死神擦身而過,其後更要停學半年,接受高劑量類固醇治療,在重投校園的首日,更因四肢無力,需要以輪椅代步。然而,一個半月的確診期對不少皮肌炎患者來說,原來已是極快的確診時間。現年66歲的張碧芸在2001年病發時,足足花了半年時間確定病因。她指出,2001年因為手指紅腫,手腕無力而求醫,「初時手指甲兩邊紅腫得很犀利,又發炎,手腕無力,拿起甚麼都會馬上跌下來,坐在沙發上,也要花上5分鐘才慢慢撐起身。」

此後張碧芸看過皮膚科、內科醫生,即使每周覆診一次,也無法得悉患上甚麼疾病,「一路做檢查和吃藥,但都醫不好。」擾攘半年後,她因難以負擔診金,轉往公立醫院求醫,經數日住院並抽血檢查後,才證實患上皮肌炎。現時她雖然已不用服藥,但身體仍遺留不同的後遺症,包括手腕較常人乏力,肺部有小部分位置出現鈣化等問題。

藝人薛家燕長女石祐珊,在9歲時亦被發現患上早期皮肌炎,薛家燕憶述當時陪同女兒四出求醫,多次驗血,均未有發現問題,直至其心臟科專科醫生姐夫,將女兒的血液樣本送往美國化驗後始被發覺。她坦言公眾至今對此疾病的認識依然有限,「之前有位太太說自己最近很容易四肢無力,看了多幾次醫生也未找到病因,我即時建議她找風濕科,後來她告訴我,終於找對醫生了。」對此,協助皮肌炎患者的香港復康會社工黃星朗指,曾有患者經歷兩年求診期始被確診,直至近年部分公院醫生對皮肌炎的認識增加,令患者確診時間縮短至平均兩至三個月。

對於皮肌炎患者確疹時間過長,風濕科專科醫生蘇皓坦言,普通科醫生要察覺病人患上皮肌炎有一定難度。他指出,皮肌炎病發率為20萬分之一,以本港人口計算,一年約有數十個新症,全港現存患者總數估計不過千人,並非常見疾病,「莫講是病人,即使是普通科醫生也未必對皮肌炎有足夠警覺。」他續說,患者手指及頸部長出皮疹,肌肉無力致上落樓梯出現困難,均為典型病徵(見表),蘇皓又引述研究表示,亞裔皮肌炎患者更容易誘發肺部問題,惟不少疾病亦有同類病徵,令醫生難以在短時間內確認病因。

此外,港大醫學院在2010年發現兒童風濕病有上升趨勢,時任港大兒童及青少年科學系講座教授劉宇隆指出,本港每一千名兒童,就有一人患有包括皮肌炎、幼年特發性關節炎及紅斑狼瘡症等的兒童風濕病。蘇皓指出,不少人誤以為風濕病屬老人病,「但其實類風濕是免疫力問題,兒童亦有機會患病。」陳德顯亦指出,皮肌炎的患者主要為5至14歲的兒童,以及50至60歲的成人,雖然目前未有文獻證明,兒童患上皮肌炎的數字近年有明顯上升,但他認為公眾亦不應掉以輕心。

專門協助皮肌炎患者的皮肌炎多肌炎互助小組,現時只匯集數十名患者,與風濕科專科醫生估算的患者人數相距甚遠。就此,黃星朗表示,未來將舉辦更多相關的健康講座,期望在增加公眾對皮肌炎警覺的同時,亦可集合更多患者,建立互助網絡。

風濕科專科醫生蘇皓指出,長期曝曬會令皮膚出疹,有機會令曾患皮肌炎及皮膚病的人復發,因此建議病人避免曬太陽。他坦言,包括皮肌炎在內的風濕科疾病,一般也難以斷尾,但配合定期覆診及健康作息,可控制病情。