Sheldon媽媽專訪|佩服愛兒樂觀抗癌將病床變彈床 媽媽已無遺憾:他永遠佔一地位

Sheldon媽媽表示,相信兒子離開時已無遺憾,而且在她心中永遠佔一地位。

本港5歲男童Sheldon患有神經母細胞瘤第4期,一直以來病情反覆,抗癌2年,於今年9月底病逝。Sheldon媽媽憶述,愛兒離開得很突然,但臨走時沒有痛苦、很安詳。Sheldon媽媽近日接受《星島頭條》專訪談及愛兒抗癌的點點滴滴,她相信Sheldon離開時,母子倆已無遺憾。因為這段日子已有家人陪伴在側,她相信兒子會感受到媽媽的愛,而Sheldon在媽媽心中亦永遠佔一席位。她亦勉勵同路人,要努力活在當下,強調治療和遊玩是可以並存的,「唔好覺得如果抽時間去做自己鍾意做嘅事,會對唔住小朋友」。

Sheldon在離開的數天前,仍能合上雙手一同祈禱。(圖片來源:Facebook@「神母小戰士Sheldon」)
Sheldon在離開的數天前,仍能合上雙手一同祈禱。(圖片來源:Facebook@「神母小戰士Sheldon」)
Sheldon媽媽發文指,「等待在天國團聚的那一天來臨」。(圖片來源:Facebook@「神母小戰士Sheldon」)
Sheldon媽媽發文指,「等待在天國團聚的那一天來臨」。(圖片來源:Facebook@「神母小戰士Sheldon」)
Sheldon患有神經母細胞瘤第4期,一直以來病情反覆。(受訪者提供)
Sheldon患有神經母細胞瘤第4期,一直以來病情反覆。(受訪者提供)
Sheldon曾往西班牙接受治療。(受訪者提供)
Sheldon曾往西班牙接受治療。(受訪者提供)
Sheldon在西班牙期間邊遊玩邊接受治療。(受訪者提供)
Sheldon在西班牙期間邊遊玩邊接受治療。(受訪者提供)
Sheldon在西班牙期間邊遊玩邊接受治療。(受訪者提供)
Sheldon在西班牙期間邊遊玩邊接受治療。(受訪者提供)
Sheldon在西班牙期間邊遊玩邊接受治療。(受訪者提供)
Sheldon在西班牙期間邊遊玩邊接受治療。(受訪者提供)
Sheldon在西班牙期間邊遊玩邊接受治療。(受訪者提供)
Sheldon在西班牙期間邊遊玩邊接受治療。(受訪者提供)
Sheldon的病情一直反覆。(受訪者提供)
Sheldon的病情一直反覆。(受訪者提供)


不放棄任何一個治病機會

Sheldon由2020年確診至今已接受了18次化療、4次腫瘤切除手術、31次電療、自體骨髓移植及12次免疫治療,亦曾遠赴西班牙求醫,可惜均未能控制病情。媽媽憶述愛兒抗癌經歷時,坦言這兩年間一家人都過得很辛苦,不論是時間或金錢也付出了許多,「但這是值得的,因為他始終是至親至愛」。她說,雖然知道Sheldon未必能痊癒,但還是決定要嘗試,不能放棄每一個能治好他或減少他痛苦的機會。

破涕為笑 將病床當成彈床

支持她繼續撐下去的,正正是Sheldon本身積極樂觀的性格。Sheldon媽媽說,病房內有些小孩會鬧脾氣,拒絕治療,結果令家人很痛心、無奈。當小孩和家長不在同一陣線,變相就像在迫對方治癒,導致彼此對立。但她發現,Sheldon相當積極和聽話,從沒怨言,只是偶爾會有脾氣,而且每次痛楚過後都會破涕為笑,甚至將病床當成彈床般遊玩。

Sheldon媽媽說,兒子本身積極樂觀的性格,支持了她繼續撐下去。(受訪者提供)
Sheldon媽媽說,兒子本身積極樂觀的性格,支持了她繼續撐下去。(受訪者提供)
面對艱辛的抗癌治療,Sheldon的態度積極,從來沒有怨言。(受訪者提供)
面對艱辛的抗癌治療,Sheldon的態度積極,從來沒有怨言。(受訪者提供)
面對艱辛的抗癌治療,Sheldon的態度積極,從來沒有怨言。(受訪者提供)
面對艱辛的抗癌治療,Sheldon的態度積極,從來沒有怨言。(受訪者提供)
面對艱辛的抗癌治療,Sheldon的態度積極,從來沒有怨言。(受訪者提供)
面對艱辛的抗癌治療,Sheldon的態度積極,從來沒有怨言。(受訪者提供)
Sheldon媽媽相信愛兒已無遺憾。(受訪者提供)
Sheldon媽媽相信愛兒已無遺憾。(受訪者提供)
Sheldon媽媽相信愛兒已無遺憾。(受訪者提供)
Sheldon媽媽相信愛兒已無遺憾。(受訪者提供)
Sheldon媽媽相信愛兒已無遺憾。(受訪者提供)
Sheldon媽媽相信愛兒已無遺憾。(受訪者提供)
Sheldon媽媽相信愛兒已無遺憾。(受訪者提供)
Sheldon媽媽相信愛兒已無遺憾。(受訪者提供)


由無法接受到已無遺憾

另外,Sheldon媽媽亦相信,是信仰的力量令她能支持下去。她表示,這份精神支柱令她學會感恩及樂觀面對困境,「在Sheldon確診癌症的第一年,我會經常埋怨,拒絕接受事實,為何會是Sheldon?為何會發生在我們身上?當時過得很不開心……直到(Sheldon)第二年復發後,我更加相信神,明白如何感恩後,心情亦會更舒坦。如果說慘,有人比你更加慘,但在慘之中,你會發現這一關雖然難過,但真的捱過了,內心便會感到平安。」

Sheldon媽媽說,相信愛兒會感受到她的愛。(受訪者提供)
Sheldon媽媽說,相信愛兒會感受到她的愛。(受訪者提供)
每次痛楚過後,Sheldon都會破涕為笑,甚至將病床當成彈床般遊玩。(受訪者提供)
每次痛楚過後,Sheldon都會破涕為笑,甚至將病床當成彈床般遊玩。(受訪者提供)
每次痛楚過後,Sheldon都會破涕為笑,甚至將病床當成彈床般遊玩。(受訪者提供)
每次痛楚過後,Sheldon都會破涕為笑,甚至將病床當成彈床般遊玩。(受訪者提供)
Sheldon媽媽說,愛兒在她心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon媽媽說,愛兒在她心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon媽媽說,愛兒在她心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon媽媽說,愛兒在她心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon媽媽說,愛兒在她心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon媽媽說,愛兒在她心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon媽媽說,愛兒在她心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon媽媽說,愛兒在她心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon媽媽說,愛兒在她心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon媽媽說,愛兒在她心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
每次痛楚過後,Sheldon都會破涕為笑,甚至將病床當成彈床般遊玩。(受訪者提供)
每次痛楚過後,Sheldon都會破涕為笑,甚至將病床當成彈床般遊玩。(受訪者提供)


相信愛兒已無遺憾

在Sheldon住院最後數個月,媽媽一直在想如何助兒子完成心願,例如帶他去想去的地方,或多些外出遊玩。但她發現,「其實這些都不重要,因為一來有病在身,二來對他來說很多事物都很新鮮,小朋友『玩極都玩唔完』」。她認為,Sheldon最需要的是家人陪伴,「我相信他已無遺憾,因為他想做的事,大家都已經陪他做了。相信他會感到到媽媽的愛,知道媽媽不可以失去他,他在媽媽心中永遠佔有一個地位。」

Sheldon媽媽認為,Sheldon最需要的是家人陪伴。(受訪者提供)
Sheldon媽媽認為,Sheldon最需要的是家人陪伴。(受訪者提供)
Sheldon媽媽認為,Sheldon最需要的是家人陪伴。(受訪者提供)
Sheldon媽媽認為,Sheldon最需要的是家人陪伴。(受訪者提供)
每次痛楚過後,Sheldon都會破涕為笑,甚至將病床當成彈床般遊玩。(受訪者提供)
每次痛楚過後,Sheldon都會破涕為笑,甚至將病床當成彈床般遊玩。(受訪者提供)
每次痛楚過後,Sheldon都會破涕為笑,甚至將病床當成彈床般遊玩。(受訪者提供)
每次痛楚過後,Sheldon都會破涕為笑,甚至將病床當成彈床般遊玩。(受訪者提供)
Sheldon媽媽相信愛兒已無心願未了。(受訪者提供)
Sheldon媽媽相信愛兒已無心願未了。(受訪者提供)
Sheldon媽媽相信愛兒已無心願未了。(受訪者提供)
Sheldon媽媽相信愛兒已無心願未了。(受訪者提供)
每次痛楚過後,Sheldon都會破涕為笑,甚至將病床當成彈床般遊玩。(受訪者提供)
每次痛楚過後,Sheldon都會破涕為笑,甚至將病床當成彈床般遊玩。(受訪者提供)
Sheldon媽媽相信愛兒已無心願未了。(受訪者提供)
Sheldon媽媽相信愛兒已無心願未了。(受訪者提供)


每次下筆都忍不住落淚

Sheldon媽媽曾於9月14日宣布,已將Sheldon抗癌之路上的點點滴滴記錄下來,並出版成《神母小戰士Sheldon:被選中的小戰士之生命見證》一書。談到這部著作,她說當初撰寫時正身處西班牙,由於日間要照顧Sheldon,每次下筆都要待病房關燈後,才在黑暗中用電話逐字輸入,幸好Sheldon就睡在她身邊,感覺猶如陪伴她書寫。

她說:「很大感觸,回想起許多往事,就似在寫日記,尤其重提當時Sheldon確診一事,一家人感到晴天霹靂,非常心痛,每次下筆都忍不住落淚,但當寫完後都會感到有一股力量湧現,心情變得舒暢輕鬆,彷彿鬱悶的情緒得以發洩,亦令自己得到安慰。每日要照顧他其實相當消耗心力,亦無時間去消化沉澱,而書寫竟然提供了這樣一個機會。」

Sheldon母親將愛子的抗癌經歷紀錄下來,並出版成《神母小戰士Sheldon:被選中的小戰士之生命見證》一書。
Sheldon母親將愛子的抗癌經歷紀錄下來,並出版成《神母小戰士Sheldon:被選中的小戰士之生命見證》一書。
媽媽曾懷疑,是否完成這本書後,Sheldon便會離她而去。(受訪者提供)
媽媽曾懷疑,是否完成這本書後,Sheldon便會離她而去。(受訪者提供)
Sheldon與妹妹的合照。(受訪者提供)
Sheldon與妹妹的合照。(受訪者提供)
Sheldon的家人一直陪伴在左右。(受訪者提供)
Sheldon的家人一直陪伴在左右。(受訪者提供)
Sheldon在媽媽心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon在媽媽心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon在媽媽心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon在媽媽心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon與妹妹的合照。(受訪者提供)
Sheldon與妹妹的合照。(受訪者提供)
Sheldon與妹妹的合照。(受訪者提供)
Sheldon與妹妹的合照。(受訪者提供)


書本成兩母子紀念冊

論到這兩年最難忘的經歷,要算是Sheldon臨走前的最後一個月。Sheldon媽媽說:「因為這一程大家都沒有心理準備,我們(兩夫妻)起初完全無法接受現實,情緒相當激動。剛好此時正是書本對稿之際,當我再看到自己寫過的文字時,身體竟不禁『毛管棟』,感覺不像出自自己之手,而是神透過這本書與自己對話。」

她本來將這本書視為兩母子的紀念冊,但沒想到當日的文字會反過來安慰這一刻的自己,說服自己接受事實,心情亦回復平靜和釋懷,感覺非常奇妙。

她曾懷疑過,是否完成這本書後,Sheldon便會離她而去,「沒想到預感竟成真,亦更加覺得是主的安排,所有時刻都安排得如此恰好。」可惜遺憾的是,Sheldon其實不識中文字,無法親手捧起來閱讀,因為內裏記載了他的一生,同時亦想藉此讓他知道自己有多勇敢和出色,做過了很多成年人都無法完成的事,是多麼值得鼓勵和稱讚。

Sheldon的性格積極樂觀,一直勇敢對抗癌魔。(受訪者提供)
Sheldon的性格積極樂觀,一直勇敢對抗癌魔。(受訪者提供)
Sheldon的性格積極樂觀,一直勇敢對抗癌魔。(受訪者提供)
Sheldon的性格積極樂觀,一直勇敢對抗癌魔。(受訪者提供)
Sheldon的性格積極樂觀,一直勇敢對抗癌魔。(受訪者提供)
Sheldon的性格積極樂觀,一直勇敢對抗癌魔。(受訪者提供)
Sheldon的性格積極樂觀,一直勇敢對抗癌魔。(受訪者提供)
Sheldon的性格積極樂觀,一直勇敢對抗癌魔。(受訪者提供)
Sheldon的性格積極樂觀,一直勇敢對抗癌魔。(受訪者提供)
Sheldon的性格積極樂觀,一直勇敢對抗癌魔。(受訪者提供)
媽媽相信,她與Sheldon會在天國團聚。(受訪者提供)
媽媽相信,她與Sheldon會在天國團聚。(受訪者提供)
媽媽相信,她與Sheldon會在天國團聚。(受訪者提供)
媽媽相信,她與Sheldon會在天國團聚。(受訪者提供)
媽媽相信,她與Sheldon會在天國團聚。(受訪者提供)
媽媽相信,她與Sheldon會在天國團聚。(受訪者提供)


寫書為表達內心想法

有人質疑,為何Sheldon媽媽要照顧一個病重兒童,卻仍有時間和心機寫書?她強調,並非有閒情逸致才寫書,而是表達內心想法,雖然Sheldon未必意識到這是一本屬於他的書,但假如他能長大,相信亦會讚成這個做法。她亦指,這本書令她體會到做作者並不簡單。

勉勵同路人努力活在當下

對於其他戰友,Sheldon媽媽指雖然自己並非專家,但仍希望以過來人身份,將她從前輩手中獲取的心得經驗分享及傳承下去。她坦言:「傷心是必然的,但不要沈醉在當中不能自拔,要學會早日抽身,重整狀態去陪伴小孩渡過難關,並努力嘗試改變結果。我在醫院時,見到其他家長很堅強,所以也提醒自己一定要變得堅強。我亦希望將這本書獻給大家,不是想大家抱在一起痛哭,而是感覺有人陪伴左右,令心情保持開朗……其他人去祝福我,我亦去祝福其他人,這樣就變得很有意義,令大家都能正面面對困境。」

媽媽相信,她與Sheldon會在天國團聚。(受訪者提供)
媽媽相信,她與Sheldon會在天國團聚。(受訪者提供)
Sheldon媽媽相信愛兒已無心願未了。(受訪者提供)
Sheldon媽媽相信愛兒已無心願未了。(受訪者提供)
Sheldon在媽媽心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon在媽媽心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon在媽媽心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon在媽媽心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon在媽媽心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon在媽媽心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon在媽媽心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)
Sheldon在媽媽心中永遠佔有一個地位。(受訪者提供)


有壓力要適當地釋放

Sheldon媽媽又表示,起初的確會感到很委屈,一旦出現情緒問題,便無法照顧病重的小孩。因此她學會,有壓力就要適當地釋放,亦要有私人空間及時間,「不要覺得如果自己抽時間去做自己喜歡的事,便會對不起小朋友。千萬不要這樣想,要放鬆自己心情,對小朋友病情亦有好處。」

她認為自己亦有地方做得不好,「有時會忍不住在Sheldon面前哭,他會不斷問我為何哭,原來他是知道我為他而哭的……爸爸亦多次提醒過我不要這樣,因為小朋友會感受到。在小朋友面前,最好回想快樂時光,傷心情緒盡量其他時間才表現出來。」她說,希望大家不要因為Sheldon離開而傷心失望,「一定要對自己小朋友有信心,因為無信心便不能戰勝病魔。努力活在當下,開開心心地生活,因為未知的事情太多,其實治療和遊玩,是可以並存的。」

腫瘤生長迅速 或早期已擴散

Sheldo抗癌2年,已接受了18次化療、4次腫瘤切除手術、31次電療等,惟病情反覆,未能受控。根據本港兒童癌病基金網頁資料,神經母細胞瘤是兒童常見腫瘤之一,源自未分化的交感神經節細胞,因此在有胚胎性交感神經節細胞的部位,都可能出現原發性腫瘤。這些腫瘤大部份在腹部的腎上腺起源,也有在頸及盆腔等部位生長。腫瘤生長迅速,可能在早期已經擴散,約有一半患者在2歲前發病。

神經母細胞瘤常見症狀

兒童癌病基金指出,由於神經母細胞瘤生長迅速,常在早期擴散,而且原發部位有多種,故此症狀因人而異。一般常見症狀包括:生長遲緩、厭食、發燒、面色蒼白等;少數患者會出現腹瀉、高血壓及多汗等症狀。

原發部位不同,症狀也不同:

  • 原發於腹腔的腫瘤:患者腹部有腫塊,因而引起腹痛、嘔吐及便秘等病徵。
  • 原發於胸腔的腫瘤:可能壓迫氣管而引起咳嗽、呼吸困難。如壓迫大靜脈,可能引致面頸腫脹。若交感神經受破壞,患者會出現交感神經麻痺綜合症。

這種腫瘤常於早期擴散,而頭顱骨受癌細胞破壞的情況也很普遍,會導致患者眼眶內出血、腫脹,癌細胞也可能擴散至全身骨骼。

記者:Jack

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