生命鬥士專訪｜肌肉萎縮曾被斷言僅18年命 24歲男坐輪椅追攝影夢拒沉悶生存
發佈時間：19:17 2022-12-02
如果你身患絕症，你會選擇自暴自棄，還是勇於追夢活出燦爛人生？今年24歲的凌子軒（Tiger）患有無法根治的罕見遺傳病——杜興氏肌肉萎縮症（DMD），活動能力會隨時間退化，健康狀況亦會變差。醫生曾斷言Tiger只能活到18歲，但Tiger沒有因為身體限制而自暴自棄，反而勇敢地追攝影夢，用照片記錄自己眼中的世界。
感到晴天霹靂 但生活總要過
Tiger約3歲時因為身體問題入院，結果確診杜興氏肌肉萎縮症（DMD）。剛得知兒子確診DMD時，Tiger媽媽直言當下只感到晴天霹靂，十分彷徨，腦袋空白一片無法思考，「就像被人推下樓，甚麼都想不到，只懂得哭」。經過一段時間沉澱後，她才開始想通並重新振作，「哭完總要去面對」。
活動能力退化 但仍樂觀面對
打從小時候，Tiger就無法與朋友一起做劇烈運動，到他12歲左右時，身體已退化到需要乘坐輪椅；後來DMD開始影響其手部活動能力，連刷牙、洗澡等動作均需別人協助才能完成；現時更惡化至無法使用手推輪椅，要改為坐電動輪椅。
雖然身體受限，有很多活動無法參加，但Tiger沒因此埋怨，反而積極接受訓練減慢退化速度。媽媽憶述：「他那時甚麼都不知道，只知道每天回家要做運動。我們問他為甚麼要做運動，（他回答）因為有病要每天做，每天要做運動要拉筋。」
照顧兒子時受傷 須開刀治療
在日常生活中，幾乎每件事媽媽也要協助Tiger。即使在常人眼中十分簡單的動作，如抓癢、飲水，甚至抬手等，均需媽媽代勞。媽媽表示，最令她感到辛苦的，是兒子曾因服食類固醇變得肥胖。當時她不懂得如何發力抱起Tiger，結果弄傷腰部，導致子宮下垂，每次抱起兒子時都會失禁，後來要開刀做手術後才能改善。
因一趟旅程與攝影結緣
問到為何會喜歡攝影，Tiger表示是緣於一趟澳洲之旅。在旅程最後一日，他坐在悉尼歌劇院附近的碼頭觀賞日落，當時美麗的景色令他忍不住拍照留念。拍過那幀照片後，他開始想將身邊美好一刻記錄下來，從此與攝影結下不解之緣。「當時接近日落，在陽光照射下歌劇院變成金黃色，於是我用相機記錄下來。自此之後，我覺得應該把美麗一刻拍下留念，後來開始習慣在社交網站發布相片，並開始鑽研攝影。」
殘疾無阻追夢 借母親雙手實現夢想
「腳架會由媽媽幫我打開，雲台（腳架頂部的轉動裝置）也是她幫我安裝，扭上雲台後我可以用手機APP連接相機，光圈、ISO感光度、快門都可以自己調校，色溫都是自己調校。」
一談及攝影，Tiger便興致勃勃，雖然無法一手一腳完成每次攝影，但有媽媽擔當助手，每次拍攝兩母子均合作無間。以前對攝影一竅不通的媽媽，看到兒子不畏艱辛仍想做好自己喜歡的事後，決定幫助他完成夢想。媽媽一步步學習攝影，助兒子按下快門，母子倆一同拍下世界上每一個美麗的角落。「起初我要揹著大背包，推著他走斜坡，覺得很辛苦，但看到他拍完後開心的模樣，就覺得很值得。」
人生里程碑 出版攝影集完夢
Tiger早前出版屬於他的攝影集，名為《任—夢—行》，以蝴蝶的生命歷程，將主題劃分為「困蛹」、「破繭」、「展翅」、「飛舞」、「翱翔」、「逍遙」6個階段，展示多幅他一直以來的作品，並憑相寄意，講述自己蛻變的故事。Tiger又在攝影集的自序中提及，自從接觸攝影後，他找到目標及生存意義，並開始追尋認為值得的東西，「只要肯下決心追夢，不管成敗，人生就已經變得有意義，這才是真正的活著。」
為兒子感到驕傲 只希望「他死得比我早」
看到Tiger由找到目標，到一步一步實現夢想，媽媽對兒子感到自豪和欣慰。「當他展示相片給別人看時，很多人都稱讚他的照片拍得很好看……醫生（當初）跟我說他有這個病時，已經知道沒有未來。醫生說他18歲就會死，但他現在已經20幾歲，其實我已經賺了很多年，也賺了很多東西。」
當被問到有甚麼心願時，媽媽坦言，擔心日後沒有人能照顧兒子：「希望他死得比我早，我身體比他好。當然會捨不得，但如果我先走，他怎麼辦？誰來照顧他？所以我經常跟他說『你死得比我早，我身體比你好』。」
把握有限生命 追求「生活」非「生存」
雖然身患絕症，注定一生都會受其局限，無法同正常人般過活，但Tiger仍然把握有限的生命散發光芒，自由隨心地實踐夢想。Tiger享受有意義地「生活」，拒絕沉悶地「生存」，就有如他在攝影集中的自白：「我認為隨心就是世界上最簡單的快樂，但願大家都能隨心而行，好好享受生命。」
記者：Ronald
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