生命鬥士專訪|肌肉萎縮曾被斷言僅18年命 24歲男坐輪椅追攝影夢拒沉悶生存

凌子軒(Tiger)患肌肉萎縮症曾被斷言只有18年命,但仍堅持坐著輪椅追夢。

如果你身患絕症,你會選擇自暴自棄,還是勇於追夢活出燦爛人生?今年24歲的凌子軒(Tiger)患有無法根治的罕見遺傳病——杜興氏肌肉萎縮症(DMD),活動能力會隨時間退化,健康狀況亦會變差。醫生曾斷言Tiger只能活到18歲,但Tiger沒有因為身體限制而自暴自棄,反而勇敢地追攝影夢,用照片紀錄自己眼中的世界。

凌子軒(Tiger)患有肌肉萎縮症,但仍堅持坐著輪椅周遊列國追攝影夢。(受訪者提供)
凌子軒(Tiger)患有肌肉萎縮症,但仍堅持坐著輪椅周遊列國追攝影夢。(受訪者提供)
為完攝影夢,Tiger與家人踏足愛爾蘭。(受訪者提供)
為完攝影夢,Tiger與家人踏足愛爾蘭。(受訪者提供)
Tiger與家人曾到日本旅遊。(受訪者提供)
Tiger與家人曾到日本旅遊。(受訪者提供)
惡疾沒有限制Tiger追夢。(受訪者提供)
惡疾沒有限制Tiger追夢。(受訪者提供)
Tiger樂於到訪其他國家。(受訪者提供)
Tiger樂於到訪其他國家。(受訪者提供)
家人十分支持Tiger追夢。(受訪者提供)
家人十分支持Tiger追夢。(受訪者提供)
Tiger的活動能力會隨時間退化,但仍樂觀面對每一天。(受訪者提供)
Tiger的活動能力會隨時間退化,但仍樂觀面對每一天。(受訪者提供)
每段旅行攝影的經歷,都成為Tiger美好的回憶。(受訪者提供)
每段旅行攝影的經歷,都成為Tiger美好的回憶。(受訪者提供)
Tiger與家人到悉尼旅遊。(受訪者提供)
Tiger與家人到悉尼旅遊。(受訪者提供)
曾斷言Tiger只能活到18歲,但Tiger沒有放棄。(受訪者提供)
曾斷言Tiger只能活到18歲,但Tiger沒有放棄。(受訪者提供)

 

感到晴天霹靂 但生活總要過

Tiger約3歲時因為身體問題入院,結果確診杜興氏肌肉萎縮症(DMD)。剛得知兒子確診DMD時,Tiger媽媽直言當下只感到晴天霹靂,十分彷徨,腦袋空白一片無法思考,「就像被人推下樓,甚麼都想不到,只懂得哭」。經過一段時間沉殿後,她才開始想通並重新振作,「哭完總要去面對」。

活動能力退化 但仍樂觀面對

打從小時候,Tiger就無法與朋友一起做劇烈運動,到他12歲左右時,身體已退化到需要乘坐輪椅;後來DMD開始影響其手部活動能力,連刷牙、洗澡等動作均需別人協助才能完成;現時更惡化至無法使用手推輪椅,要改為坐電動輪椅。

雖然身體受限,有很多活動無法參加,但Tiger沒因此埋怨,反而積極接受訓練減慢退化速度。媽媽憶述:「他那時甚麼都不知道,只知道每天回家要做運動。我們問他為甚麼要做運動,(他回答)因為有病要每天做,每天要做運動要拉筋。」

Tiger 約3歲時確診DMD(杜興氏肌肉萎縮症)。(葉偉豪攝)
Tiger 約3歲時確診DMD(杜興氏肌肉萎縮症)。(葉偉豪攝)
醫生指Tiger只能活到18歲。(葉偉豪攝)
醫生指Tiger只能活到18歲。(葉偉豪攝)
當時全家人感到晴天霹靂。(葉偉豪攝)
當時全家人感到晴天霹靂。(葉偉豪攝)
Tiger媽媽起初完全無法接受。(葉偉豪攝)
Tiger媽媽起初完全無法接受。(葉偉豪攝)
Tiger媽媽冷靜過後,知道總要面對現實。(葉偉豪攝)
Tiger媽媽冷靜過後,知道總要面對現實。(葉偉豪攝)
後來Tiger媽媽重新振作。(葉偉豪攝)
後來Tiger媽媽重新振作。(葉偉豪攝)
一家人決定有意義地過每一天。(葉偉豪攝)
一家人決定有意義地過每一天。(葉偉豪攝)
雖然Tiger從小就不能進行劇烈運動,但他沒有自怨自艾。(葉偉豪攝)
雖然Tiger從小就不能進行劇烈運動,但他沒有自怨自艾。(葉偉豪攝)
DMD開始影響Tiger的活動能力。(葉偉豪攝)
DMD開始影響Tiger的活動能力。(葉偉豪攝)
Tiger仍積極地進行訓練減慢退化速度。(葉偉豪攝)
Tiger仍積極地進行訓練減慢退化速度。(葉偉豪攝)

 

照顧兒子時受傷 須開刀治療

在日常生活中,幾乎每件事媽媽也要協助Tiger。即使在常人眼中十分簡單的動作,如抓癢、飲水,甚至抬手等,均需媽媽代勞。媽媽表示,最令她感到辛苦的,是兒子曾因服食類固醇變得肥胖。當時她不懂得如何發力抱起Tiger,結果弄傷腰部,導致子宮下垂,每次抱起兒子時都會失禁,後來要開刀做手術後才能改善。

因一趟旅程與攝影結緣

問到為何會喜歡攝影,Tiger表示是緣於一趟澳洲之旅。在旅程最後一日,他坐在雪梨歌劇院附近的碼頭觀賞日落,當時美麗的景色令他忍不住拍照留念。拍過那幀照片後,他開始想將身邊美好一刻記錄下來,從此與攝影結下不解之緣。「當時接近日落,在陽光照射下歌劇院變成金黃色,於是我用相機記錄下來。自此之後,我覺得應該把美麗一刻拍下留念,後來開始習慣在社交網站發布相片,並開始鑽研攝影。」

Tiger機緣下愛上攝影。(受訪者提供)
Tiger機緣下愛上攝影。(受訪者提供)
Tiger喜歡到不同地方攝影。(受訪者提供)
Tiger喜歡到不同地方攝影。(受訪者提供)
Tiger尤其喜愛拍攝風景。(受訪者提供)
Tiger尤其喜愛拍攝風景。(受訪者提供)
Tiger拍下一張張美麗的照片。(受訪者提供)
Tiger拍下一張張美麗的照片。(受訪者提供)
Tiger用照片講述自己眼中的世界。(受訪者提供)
Tiger用照片講述自己眼中的世界。(受訪者提供)
Tiger專程到日本拍攝。(受訪者提供)
Tiger專程到日本拍攝。(受訪者提供)
Tiger一直鑽研攝影。(受訪者提供)
Tiger一直鑽研攝影。(受訪者提供)
Tiger亦會把作品放到社交平台。(受訪者提供)
Tiger亦會把作品放到社交平台。(受訪者提供)
Tiger借攝影把身邊美好一刻記錄下來。(受訪者提供)
Tiger借攝影把身邊美好一刻記錄下來。(受訪者提供)

 

殘疾無阻追夢 借母親雙手實現夢想

「腳架會由媽媽幫我打開,雲台(腳架頂部的轉動裝置)也是她幫我安裝,扭上雲台後我可以用手機APP連接相機,光圈、ISO感光度、快門都可以自己調校,色溫都是自己調校。」

一談及攝影,Tiger便興致勃勃,雖然無法一手一腳完成每次攝影,但有媽媽擔當助手,每次拍攝兩母子均合作無間。以前對攝影一竅不通的媽媽,看到兒子不畏艱辛仍想做好自己喜歡的事後,決定幫助他完成夢想。媽媽一步步學習攝影,助兒子按下快門,母子倆一同拍下世界上每一個美麗的角落。「我以前比較散懶,初初我要揹個大背包,又要推他上斜坡,就覺得很辛苦,但是看到他拍完、開心,就會覺得值得。」

Tiger因肌肉逐漸萎縮,無法拿起相機。(葉偉豪攝)
Tiger因肌肉逐漸萎縮,無法拿起相機。(葉偉豪攝)
媽媽充當Tiger雙手拍攝。(葉偉豪攝)
媽媽充當Tiger雙手拍攝。(葉偉豪攝)
每次拍攝都是兩母子合作完成。(葉偉豪攝)
每次拍攝都是兩母子合作完成。(葉偉豪攝)
由Tiger指導光門、角度、快門等。(葉偉豪攝)
由Tiger指導光門、角度、快門等。(葉偉豪攝)
媽媽由以前對攝影一竅不通,到後來慢慢學習攝影。(葉偉豪攝)
媽媽由以前對攝影一竅不通,到後來慢慢學習攝影。(葉偉豪攝)
看到Tiger滿足的樣本,媽媽便感值得。(葉偉豪攝)
看到Tiger滿足的樣本,媽媽便感值得。(葉偉豪攝)
母子二人一同拍下世界上每一個角落。(葉偉豪攝)
母子二人一同拍下世界上每一個角落。(葉偉豪攝)
Tiger與媽媽多年來合作無間。(葉偉豪攝)
Tiger與媽媽多年來合作無間。(葉偉豪攝)
媽媽直言以前較散懶,但後來因Tiger而改變。(葉偉豪攝)
媽媽直言以前較散懶,但後來因Tiger而改變。(葉偉豪攝)
Tiger表示媽媽就是他最好的拍擋。(葉偉豪攝)
Tiger表示媽媽就是他最好的拍擋。(葉偉豪攝)

 

人生里程碑 出版攝影集完夢

Tiger早前出版屬於他的攝影集,名為《任—夢—行》,以蝴蝶的生命歷程,將主題劃分為「困蛹」、「破繭」、「展翅」、「飛舞」、「翱翔」、「逍遙」6個階段,展示多幅他一直以來的作品,並憑相寄意,講述自己蛻變的故事。Tiger又在攝影集的自序中提及,自從接觸攝影後,他找到目標及生存意義,並開始追尋認為值得的東西,「只要肯下決心追夢,不管成敗,人生就已經變得有意義,這才是真正的活著。」

Tiger早前出版個人攝影集。(受訪者提供)
Tiger早前出版個人攝影集。(受訪者提供)
攝影集收錄Tiger一直以來的作品。(受訪者提供)
攝影集收錄Tiger一直以來的作品。(受訪者提供)
攝影集屬非賣品,只作留念之用。(受訪者提供)
攝影集屬非賣品,只作留念之用。(受訪者提供)
Tiger憑相寄意,透過攝影集講述自己蛻變的故事。(受訪者提供)
Tiger憑相寄意,透過攝影集講述自己蛻變的故事。(受訪者提供)
攝影集以蝴蝶的生命歷程,將主題劃分為6個階段。(受訪者提供)
攝影集以蝴蝶的生命歷程,將主題劃分為6個階段。(受訪者提供)
從「困蛹」到「逍遙」,講述Tiger的成長。(受訪者提供)
從「困蛹」到「逍遙」,講述Tiger的成長。(受訪者提供)
Tiger表示接觸攝影後,他找到目標及生存意義,並開始追尋認為值得的東西。(受訪者提供)
Tiger表示接觸攝影後,他找到目標及生存意義,並開始追尋認為值得的東西。(受訪者提供)
Tiger:「只要肯下決心追夢,不管成敗,人生就已經變得有意義,這才是真正的活著。」(受訪者提供)
Tiger:「只要肯下決心追夢,不管成敗,人生就已經變得有意義,這才是真正的活著。」(受訪者提供)

 

為兒子感到驕傲 只希望「他死得比我早」

看到Tiger由找到目標,到一步一步實現夢想,媽媽亦對兒子的成就感到自豪和欣慰。「他拿相片給別人看,很多人都稱讚他的照片拍得很好看……即是以他這樣的能力,醫生(當初)跟我說他有這個病時,已經知道沒有未來,醫生說他18歲就會死,但他現在已經20幾歲,其實我已經賺了很多年,也賺了很多東西。」

當被問到有甚麼心願時,媽媽坦言:「希望他死得比我早,我身體比他好。」她表示雖然會感到不捨,但如果自己先走,就沒有人能繼續照顧兒子,「當然會捨不得,但如果我先走,他怎麼辦?誰來照顧他?所以我經常跟他說『你死得比我早,我身體比你好』。」

把握有限生命 追求「生活」非「生存」

雖然身患絕症,注定一生都會受其局限,無法同正常人般過活,但Tiger仍然把握有限的生命散發光芒,自由隨心地實踐夢想。Tiger享受有意義地「生活」,拒絕沉悶地「生存」,就有如他在攝影集中的自白:「我認為隨心就是世界上最簡單的快樂,但願大家都能隨心而行,好好享受生命。」

Tiger媽媽:「醫生說他18歲就會死,但他現在已經20幾歲,其實我已經賺了很多年,也賺了很多東西。」(葉偉豪攝)
Tiger媽媽:「醫生說他18歲就會死,但他現在已經20幾歲,其實我已經賺了很多年,也賺了很多東西。」(葉偉豪攝)
Tiger媽媽已為兒子感到驕傲,只希望死得比他早。(葉偉豪攝)
Tiger媽媽已為兒子感到驕傲,只希望死得比他早。(葉偉豪攝)
Tiger媽媽直言雖然會感到不捨,但如果自己先走,就沒有人能繼續照顧兒子。(葉偉豪攝)
Tiger媽媽直言雖然會感到不捨,但如果自己先走,就沒有人能繼續照顧兒子。(葉偉豪攝)
Tiger表示希望把握有限生命,自由隨心地實踐夢想。(葉偉豪攝)
Tiger表示希望把握有限生命,自由隨心地實踐夢想。(葉偉豪攝)
Tiger:「我認為隨心就是世界上最簡單的快樂,但願大家都能隨心而行,好好享受生命。」(葉偉豪攝)
Tiger:「我認為隨心就是世界上最簡單的快樂,但願大家都能隨心而行,好好享受生命。」(葉偉豪攝)
Tiger仍然把握有限的生命,散發光芒(葉偉豪攝)
Tiger仍然把握有限的生命,散發光芒(葉偉豪攝)
Tiger享受有意義地「生活」,拒絕沉悶地「生存」。(葉偉豪攝)
Tiger享受有意義地「生活」,拒絕沉悶地「生存」。(葉偉豪攝)

 

記者:Ronald

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