從事醫學研究的工作，是一條既困難又孤單的道路。學者和研究人員就像面向茫茫大海的船員，只靠手上簡單的航海圖和六分儀，懷着勇氣挑戰危機四伏的旅程，一步一步摸索前往終點的方向。給予他們勇氣全心投入艱苦工作的原因，是對孤苦病患的惻隱之心。
歷盡艱辛獲得的研究成果，受到「藥物專利」制度保護，使藥物在商品化過程中，保障研究人員和製藥公司權益，特別是保障研發新藥所作的投資和風險，鼓勵醫學研究進一步向前發展，並且回饋其他研發失敗的項目，使整體藥物開發引向一個健康的方向發展，亦是對研究人員的鼓勵和肯定。
但當面對患者數量較少的罕見病，藥物商品化和市場化的發展策略就顯得尷尬起來。
罕見病藥物使用者較少，製藥公司缺乏投放巨額資源誘因，難以透過市場化策略調和研發風險。
因此，罕見病患者可以選擇的治療方法較少，同時需要面對高昂藥費支出。
病人不但較難得到適切治療，亦對病人家屬造成沉重負擔，這都不是我們願意看見的情況。
如今主要的援助是透過資助補貼，來降低病人自付藥物的費用。審慎理財能使公共資源得到善用，但亦需要關顧弱勢的少數。改善整體醫療質素和補助罕見病患者，並不是公眾利益與群體利益的對立觀念。
相反，如果我們能以惻隱之心對待所有病人，並且鼓勵更多醫學研究發展，將對社會有長遠而整體的裨益。
知臨集團創辦人及行政總裁
禤駿遠
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