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  • 2022年8月18日 星期四

為生命護航 - 認識神經纖維瘤病|為生命護航

大多數人都對「腫瘤」兩字聞之色變,然而神經纖維瘤病的患者大部份自小便需要「與腫瘤共存」,努力克服生理和心理上的障礙。

此病為罕見病的一種,可能是遺傳自患者的父母或來自患者生殖細胞的自發基因突變,大約每二千五百至三千人便有一人患有神經纖維瘤病I型(NF1),患者身上會出現咖啡牛奶斑以及大大小小的腫瘤,不但影響他們的外觀,腫瘤更有惡化的風險。

咖啡牛奶斑是最普遍的臨牀症狀,通常一出生就可發現,隨着年紀增長,數量有可能增加,深淺也會出現變化。隨着幼童成長,神經纖維瘤在皮下或身體內部長出,影響範圍會在青春期時逐漸擴大而引起痛症,骨骼結構亦會受影響,相對嚴重的患者更可能因而出現脊柱側彎等問題,令他們的活動能力受限;後至成年階段,病情可能會引致視力及聽力問題,甚至有機會出現癌變,影響患者情緒、心理健康、社交生活及就業機會。

現時,醫學上沒有可以根治神經纖維瘤病的方法,醫護人員會按患者的病情以及相關併發症制定適切的治療方案。現今國際醫學組織已制訂完善的診斷及跟進指引,使我們能夠及早發現疾病及併發問題,並提供適切的治療方案。患者如有任何疑問可向專業人士查詢正確資訊。此欄目位置由阿斯利康贊助,以上資訊由醫生免費提供。
香港大學兒童及青少年科學系
臨牀助理教授
廖栢賢醫生

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