藥問101——紅斑狼瘡症 影響年輕女性人生

  五月十日為世界紅斑狼瘡日(World Lupus Day),這是一種自體免疫系統疾病,香港有約一萬二千名患者,以年輕女性患者居多。由於此病可攻擊免疫系統及關節,因此可影響全身中樞神經之餘,也可於臉上浮現猶如蝴蝶形狀的顴斑,或是廣泛性皮疹症狀。另外,患者也會健康變差、結締組織發炎、淋巴腺腫脹、脫髮、口腔潰瘍或損害其他器官等。

  部份患者須長期服用類固醇,可令面部腫起變成「月亮面」,也有風險損害腎功能,必須洗腎或洗血,對年輕患者的生活構成甚大影響。另一方面,患者也常常全身疼痛,但外觀很難看得出正在忍受苦難,因此可說是有口難言。由於患者主要是年輕女性,她們未必希望朋友知道病況,擔心別人會戴上有色眼鏡;加上症狀可影響外觀,對她們的工作、社交及戀愛發展亦大有影響。事實上,男性患者亦很不好受,因為紅斑狼瘡症總被當成「女人病」,所以他們亦感到難以啟齒,身心痛苦只可獨個兒扛。

  除了類固醇,羥氯喹亦可用於治療紅斑狼瘡症,但最近有指羥氯喹能夠治療新型冠狀病毒,令藥物變得搶手。另外,生物製劑是新一代的治療藥物,雖然效果良好,但價格昂貴;政府及醫管局對此一方面的藥物支援並未足夠,多數患者難以長期支付藥物費用,讓他們陷入無法使用有效藥物的苦況。

  作為病人,筆者亦深同感受,始終健康人士未必了解我們的困境及心情,所以不願隨意跟旁人多提。但如果別人以平常心來關心,自己便會好過得多。病友組織便可發揮重要功能,讓患者認識其他同路人及其家屬,明白自己在治療與康復這條路上並不孤單,能更有信心面對前景。

  香港樂晞會是本地紅斑狼瘡症的病人組織,他們定期舉辦聚會,包括教育講座、交流會及會員大會,以及其他聯誼活動,讓病友得以互相扶持。如你深受紅斑狼瘡症困擾,不妨跟他們聯絡,勿讓自己走入死胡同。

香港病人組織聯盟主席袁少林

電郵︰[email protected]電話︰8103 7018

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