藥問101——家屬與病患同行

  如若家人患上長期疾病,或須接受大型手術,總會使人萬分擔心;除了害怕治療副作用或手術風險,家人亦關心患者的術後復康過程。如果患者病情不穩或惡化,需要使用升級藥物,更可令一般家庭陷財政困境。種種處境,都可使親朋戚友滿懷憂慮。

  家人多數須兼顧照顧者一職,常說「久病無孝子」,只因家人日漸壓力爆煲,隨時連自己的身心健康也出現問題,但他們往往不曉得如何尋求支援服務,於是感到孤立無援。筆者發現,很多家屬面對醫護人員時,並不知道該如何發問,例如何時康復、能否有機會痊瘉,或是可有轉藥或轉醫生的機會?這令他們更難應付日後種種問題。

  很多病人與家屬也對治療有過渡期望,其實很多長期疾病只可治標不治本,或是康復進度緩慢,現實比他們想像中殘酷,因此很多病人轉向另類療法出發,或是認為醫護人員未夠盡力。不少家屬希望醫護人員用盡方法治好親人,或以其他病人跟親人的情況相比——為何對方進度良好,親人卻未有此效果,是否醫護人員失職或受到不公平待遇?他們卻沒想到人人病況不同,難以相提並論。亦有家屬迷信某些貴價藥物是仙丹,責怪醫生不給藥。事實是治病必須對症下藥,貴藥不一定適合親人病情需要。

  如果家屬可接觸親人所患疾病的病人組織,便可走少許多冤枉路,也能為康復之路建立清晰方向。很多人以為病人組織只舉辦聯歡會或旅行,其實我們具備多種功能,可分享抗病經驗、復康運動、生活技巧,以及提供社區資源情報與協助投訴醫療失誤等。病人組織致力幫助同路人融入社區,包括爭取社區、餐廳及公共交通工具增設無障礙設施,現時連鎖食肆大多已特設可供輪椅推入的餐桌,近年也愈來愈多港鐵站設立地面升降機,而且每個港鐵站也可預約職員操作輪椅輔助車(怪獸機),也是病人組織和社區夥伴多年以來爭取得來的成績。

  抗病路上,縱是難行,但在同路人陪伴下,病人與家屬都不會孤單。如果感到焦慮或迷茫,不妨尋找所屬的病人組織,他們都會樂意打開大門,為你分憂。

病人組織 為病患家庭提供一站式支援

文︰香港病人組織聯盟主席袁少林

藥問101


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