罕見病致心衰竭 「不要放棄我」 13歲峰峰 求心續命

        父母都希望子女健康成長,但十三歲的峰峰不幸確診罕見的擴張性心肌病,導致急性心衰竭,急需換心續命。主診醫生指峰峰現時須完全倚賴儀器維生,病情危殆,形容正與時間競賽,指緊急心臟移植是唯一希望。父母梁生梁太指「沒有想過和死亡距離這麼近」,又含淚引述兒子「我都不放棄,爸爸媽媽你們都不要放棄我」,盼有好心人讓峰峰重拾生機。本報記者

        峰峰在今年八月初曾因嘔吐、咳嗽等先後兩次求醫,被診斷為腸胃炎及氣管問題,但八月七日因氣喘、發燒、胸口痛及咳嗽,再到律敦治醫院急症室求診,其後一直於香港兒童醫院兒童深切治療部留醫。到八月下旬,峰峰的左右心室衰竭,要轉為安裝雙心室輔助器,以支援心臟循環功能。同時因腎功能轉差,需二十四小時接受腎臟透析治療。醫生上月初曾嘗試移除外置式右心室輔助器,惜峰峰心臟沒法正常運作。他現時長期臥牀,完全依賴儀器維生。



父母:沒想過死亡這麼近

  梁爸爸指兒子一向甚少病痛,熱愛運動,是家中的「開心果」。峰峰得知病情仍樂觀面對,梁父指兒子之前經常哭,但現在很堅強,相信自己可以康復,兩夫婦更哭訴「峰峰當時跟我們說他不會放棄,亦希望我們不要放棄他」。梁媽媽歎說「沒有想過和死亡距離這麼近」,她憶述曾買玩具給兒子,惟他身體狀況太差,指「我玩不到玩具,浪費了你們的錢」,令梁太非常心痛。

  兒童醫院兒童及青少年科顧問醫生陳羲舜形容峰峰病情罕見,每十萬名兒童,僅得一人確診患有擴張性心肌病變,大部份未有特定成因;病徵不明顯,亦可因小病誘發。他指峰峰等候心臟移植時間愈長,愈易有流血、感染等併發風險,「緊急心臟移植是阿峰唯一希望」,血型B+或O+,體重五十至七十公斤者均為合適捐贈者,盼有善心人願意捐贈。

情況危急 輪候換心排首位

  兒童醫院現時有三名十八歲以下兒童病人正等候換心,陳羲舜指基於峰峰病情緊急,正排在最高位置。全港由二○○九年至今共進行十一宗兒童心臟移植手術,平均輪候時間為一至兩年,但亦有病人以數年起計。

  醫學會會董陳以誠向本報指為小童換心有一定難度,要在「天時地利人和」中配對到合適大細的心臟,若符合血液及體重等條件,小童或女士的心臟亦有機會適合。

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