堅持日游千二米避免器官壓迫致命 台11歲病童獲頒全球熱愛生命獎
更新時間：15:48 2021-04-08
發佈時間：13:39 2021-04-08
發佈時間：13:39 2021-04-08
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台灣一位小學六年級生孫翊倫從小罹患不知名罕見病，身體畸形，但他選擇樂觀面對，為了不讓病情惡化，他每天游泳1200米並進行擴胸運動，避免器官壓迫。最近獲得由台灣周大觀文教基金會第24屆全球熱愛生命獎章，他獲獎時表示，很多人看到他的努力，讓他更想堅強活下去。
孫翊倫除了頭部外，身體畸形、脊椎彎曲達70度，雙腳也嚴重變形，11歲身高僅1米、體重13公斤，現正接受治療，但至今仍找不出病因。
高雄醫學大學校長鐘育志表示，台灣公布的罕見疾病有226種，世界的罕病超過7000種，每天都有新的被發現，80%跟遺傳有關，50%發生在兒童，有藥物可以治療的只有5%，找出疾病目的，就可以根據過去經驗了解預後狀況，預防危險部分，透過國際合作得知是否有新藥物可以治療。
孫翊倫因身體無法成長，體內器官不斷漸大的情況下，造成脊椎壓迫心臟，因此他每天游泳1200米並進行擴胸運動，不過因為器官壓迫，游泳時也會疼痛、會喘，但他告訴自己，想要活下去就要堅強，不要被一瞬間痛苦打倒。他最大心願就是身體可以愈來愈好，能從事電腦程式設計，發明出一套協助肢體障礙者的生活輔助系統。
孫媽媽表示，兒子不想讓人家覺得他沒用地生活著，因此他很多事情想嘗試，想精采活下去，但因為兒子太想把事情做好，讓自己身體很累，媽媽跟丈夫講好就算日子過得苦，也要把孩子帶上來。兒子獲獎的一刻，媽媽擁著他說：「謝謝你當我兒子。」
孫翊倫除了頭部外，身體畸形、脊椎彎曲達70度，雙腳也嚴重變形，11歲身高僅1米、體重13公斤，現正接受治療，但至今仍找不出病因。
高雄醫學大學校長鐘育志表示，台灣公布的罕見疾病有226種，世界的罕病超過7000種，每天都有新的被發現，80%跟遺傳有關，50%發生在兒童，有藥物可以治療的只有5%，找出疾病目的，就可以根據過去經驗了解預後狀況，預防危險部分，透過國際合作得知是否有新藥物可以治療。
孫翊倫因身體無法成長，體內器官不斷漸大的情況下，造成脊椎壓迫心臟，因此他每天游泳1200米並進行擴胸運動，不過因為器官壓迫，游泳時也會疼痛、會喘，但他告訴自己，想要活下去就要堅強，不要被一瞬間痛苦打倒。他最大心願就是身體可以愈來愈好，能從事電腦程式設計，發明出一套協助肢體障礙者的生活輔助系統。
孫媽媽表示，兒子不想讓人家覺得他沒用地生活著，因此他很多事情想嘗試，想精采活下去，但因為兒子太想把事情做好，讓自己身體很累，媽媽跟丈夫講好就算日子過得苦，也要把孩子帶上來。兒子獲獎的一刻，媽媽擁著他說：「謝謝你當我兒子。」
