香港銀屑病友會主席黎慶坤。香港銀屑病友會FB影片截圖
香港銀屑病友會主席黎慶坤。香港銀屑病友會FB影片截圖

香港銀屑病友會今日以切膚之痛為題,在今年的世界銀屑病日發布了全港首份銀屑病政策報告書。報告書包括病友、照顧者及醫生的經驗,以及一系列的本地最新調查結果及國際研究,提出八種不同的「切膚之痛」及八大政策方向,期望報告書能提供一個以病人為本的政策框架,並要求港府優化藥物資助、將生物製劑列為專用藥物,並引入公私營協作計劃,紓緩病人的醫療費用負擔。

香港銀屑病友會的報告書列出患有銀屑病的患者,在求醫時面對的困難,並提出政策建議,以改善他們在公共醫療衛生的服務。該會指, 患者面對公營治療資源不足、傳統藥物無效、醫療資訊缺乏及醫療開支高昂等問題,他們希望政府能針對傳統藥物治療效果欠佳,以及病人難以負擔醫療開支,改良藥物資助計劃及放寬用藥門檻、將生物製劑升格為專用藥物,和引入公私營協作計劃,以緩解病人醫療開支的負擔。

香港銀屑病友會主席黎慶坤表示,報告書帶出了銀屑病患者的經歷及苦痛,包括醫療開支高昂,該會早前調查發現患者每月平均開支逾4000元,佔個人入息約兩成三。

皮膚科專科黎亦翹醫生指,銀屑病是一種自身免疫系統疾病,除了影響全身的皮膚,也可令身體器官長期發炎,引起多種共病,包括銀屑病關節炎、肥胖、代謝綜合症、虹膜炎、炎症性腸病,以及心血管疾病如心臟病及中風等。由於銀屑病會影響外觀,很多患者都有情緒及社交問題。