患有罕見疾病的十二歲男童梓鍵,希望成為知識淵博的「YouTuber」。
患有罕見疾病的十二歲男童梓鍵,希望成為知識淵博的「YouTuber」。

「我想做YouTuber(網絡紅人),記錄生活精采瞬間!」年僅十二歲的陳梓鍵,近期在影片分享網站開設個人頻道,一手包辦拍攝和剪接,與觀眾分享有趣日常。可是,這位聰明乖巧的男孩,自幼罹患杜興氏肌肉營養不良症,該罕見疾病會令四肢日漸失去活動能力,平均十八歲離開人世,但他並無自暴自棄,希望利用僅餘日子盡情體驗人生,早前乘坐輪椅穿越沙漠,並登上雪山之巔。不言放棄的信念,讓梓鍵完成一個又一個「不可能任務」,照亮其可能短暫但精采的人生。記者 林家希

「我外號『蝸牛仔』,因為患病導致發展慢、行路慢、學習慢,像蝸牛一樣!」上周日記者與梓鍵及其母親Michelle相約,在樂富一家食肆吃早餐,下午再跟隨梓鍵到家長互助組織「青草音符」學習沙畫和非洲鼓,行程充實。同行期間,性格開朗的梓鍵坦誠分享抗病心境,童言童語的背後,蘊涵悲喜交織的故事。

望公園苦笑:很久沒溜滑梯

Michelle在梓鍵開腔前介紹病情,表示他出生半年後某天突然肚瀉,被檢查出肝酵素過高,惟未能找出病因,輾轉在不同病科掛診將近一年,證實患上杜興氏肌肉營養不良症,該疾病發病率為五千分之一,肌肉會逐漸萎縮壞死,故此兒子年幼時已因肌肉萎縮沒法跑步,僅能行走,他及至約三年前參加可供傷健兒童體驗跑步的活動,才得悉患上不治不症。梓鍵說,當刻無意間看到有關其病情的宣傳單張,偷偷收起帶回學校上網搜尋了解,「以我的智慧不太明白,但知道肌力會愈來愈差,無藥可治。」

面臨重大打擊,梓鍵頓時不知所措,沒料噩運接踵而來。他透露,同年底某天起牀後打算前往洗手間,發現腳跟無力,只能勉強以腳尖着地,感覺雙腳開始退化,但仍不願告訴家人,無奈一個月後惡化至不能行走,需用輪椅代步,如廁、洗澡及上下階梯須旁人抱起協助。說罷,他遙望不遠處的小公園落寞苦笑:「很久沒到公園溜滑梯,也無法再去沙灘玩水了!」

每周針灸 針像「螺絲批」粗

為讓愛兒減慢肌肉退化速度,Michelle多番帶他前往中醫及西醫診所求診,曾嘗試艾灸、中藥粉泡澡及藥油按摩等方法,現時除了口服藥物,每周亦會接受針灸治療。訴苦之際,她展示手機儲存的影片,可見梓鍵接受針灸期間因劇痛而哀嚎,他見狀聲淚俱下:「痛得像被雷劈,最恐怖是小『針刀』,針好像『螺絲批』一樣粗,但治療後跟腱輕鬆了,所以堅持下去!」

梓鍵現在特殊學校就讀,周一至周四在校寄宿,周五至周日返家享受天倫之樂之餘,也樂於嘗試不同興趣,例如曾學習打爵士鼓及乒乓球,近年與傷健組織「航能香港」揚帆出海,一嘗乘坐快艇的刺激,「無人預料到將來的事,倒不如珍惜當下時光!」

勇於嘗試 裝備自己做YouTuber

另一壯舉是一八年與傷健組織「極地同行」前往戈壁沙漠八天,參與一百公里馬拉松比賽,坐在特製輪椅的梓鍵由該組織人員推行前進,半路再被揹上山,表面看似不費力氣,其實要考驗平衡力;去年他再跟隨該組織前往吉爾吉斯十天,登上海拔三千三百米高峰,首次目睹雪山美景,笑言「再辛苦也是值得」。

樂於分享喜悅的梓鍵,突然手指張貼在電動輪椅上、印有蝸牛和列車圖案及「蝸牛仔鋅鍵」五字的小貼紙,示意記者細看。他解釋,自小已是鐵路迷,曾立志成為列車長,惟因病情放棄,只好張貼相關圖案於輪椅,為昔日夢想留下印記。

雖然夢想幻滅,但梓鍵未有喪志,近期又有另一目標,希望成為廣受歡迎的網絡紅人,今年五月遂於影片分享網站Youtube開設頻道,現已發布十五段有關日常生活的短片,如在家中使用企立輪椅的情況及介紹餐廳美食等,吸引逾五百五十名訂閱者。他笑說,初期由「極地同行」創辦人「Steve哥哥」幫忙拍攝和進行後期製作,近期已學會基本影片製作技巧,一手包辦擬訂主題、資料搜集、拍攝和剪輯等工作,但稱尚有改善空間,希望努力讀書裝備自己,日後成為知識淵博的「YouTuber」。

悟珍惜當下 母陪伴實踐願望

十八歲,是杜興氏肌肉營養不良症患者的平均壽命,也有幸運兒存活到三十歲。Michelle感言,愛兒一位同學在十歲時離世,其親人在安息禮細訴種種未能與子女完成的事情,感覺遺憾,她聞言感觸良多,但願陪伴梓鍵實踐願望,猶幸他在不同團體協助下,完成很多看似不可思議的事情,期望他的經歷可為別人帶來正能量,「以生命影響生命!」

全文刊《星島日報》