血友病父女|無懼流血不止享受親子活動 4歲囡親手幫爸爸打針
血友病父女|無懼流血不止享受親子活動 4歲囡親手幫爸爸打針


像豆腐、像玻璃...... 血友病總被冠上「脆弱」之名。血友病患者因體內缺乏凝血因子,一旦受傷流血,有機會血流不止。日常走路、活動時,亦有機會令身體內的關節受壓而出血,久而久之甚至會令關節惡化、壞死、病變。目前為止,血友病依然無辦法可根治,患者終身都要跟血友病並存。面對遺傳「絕症」,有人會自怨自艾、有人會固步自封,但血友病患者兼香港血友病會主席林漢威(Henry)親身示範,患病,並不可怕。   

 

兒童病房成長喜愛小朋友 獲太太支持組織家庭

血友病是一種罕見遺傳病,患者大多數是從母親遺傳了帶有病變基因的 X 染色體,亦有小部分患者是個人基因突變,與遺傳無關。Henry 是重度患者,體內缺乏第 9 型凝血因子,亦被稱為乙型/B型血友病病人。醫學發達,現時血友病病人可以自行在家注射凝血因子,每星期兩次,以提升凝血因子水平去應付日常生活及工作。雖然打針可以令病人減少出血情況,但不等於活動能力完全與普通人無異。從小到大遺留下來的關節損傷,令Henry 每早下床都要忍受劇烈的足踝關節疼痛,亦偶爾會影響他走路。

Henry 今年 41 歲,還是嬰兒時已被證實為血友病患者。血友病一直伴隨他的成長,過往未有方便的凝血因子針劑面世,他經常都要進出醫院輸血打藥,每隔一、兩星期就要在醫院住上數天,他自己形容為「四分一童年都在醫院過」。而這個成長模式,令他更渴望成為一位爸爸。在兒科病房長大的他非常習慣與小朋友相處,「有些父母會覺得小朋友哭聲很煩厭,但我小時候,周遭病床的小朋友晚晚連環大合奏嚎哭,我完全沒問題。我還會主動幫手照顧比我年幼的病童,陪他們玩,所以我一直很喜歡小朋友。」

他知道自己的關節會隨年齡增長變得越來越差,擔心體力上力有不逮、照顧不到小朋友,所以在太太全力支持下決定「有仔趁嫩生」。現時與太太育有兩名女兒,分別是11歲的大女Cheryl及7歲的小女兒 Chloe。 

Henry 一家親身示範,血友病並不可怕。
Henry 一家親身示範,血友病並不可怕。


堅強囡囡四歲起幫爸爸打針 「我會負責照顧爸爸」

Henry 從來沒有在女兒面前避諱不談血友病,一星期兩次的凝血針,Henry都是在女兒的面前完成。打針時,針筒、針咀、藥全都放在家中桌上,兩名女兒好奇詢問爸爸是如何打針,Henry 就會耐心跟她們解釋。在大女兒四、五歲的時候,更開始親手幫爸爸打針,負責扶著針藥。問起大女兒 Cheryl,她對此亦記憶猶新,「小時候覺得打針很痛,但自從有幫爸爸打針後,以後就算我自己要打針都不怕了,因為我知道既然爸爸都能頻密地承受凝血針,我打一兩枝預防針算不上甚麼。」

在成長過程中,女兒自自然然就了解到血友病的特徵。有時早上 Henry 送女兒上學,要忍著腳痛走得很慢,她們都會非常體諒爸爸,更會主動拖著爸爸的手慎防他跌倒。大女兒乖巧成熟,更是常常有意識地覺得要保護爸爸,會時不時叫爸爸小心些。有次她在玩滾軸溜冰時,不小心把爸爸拉跌,兩父女都受傷流血,但那一刻女兒擔心的是爸爸:「我覺得很對不起爸爸,弄傷了他,很怕爸爸會有事。」女兒當下大受打擊,反而 Henry 就一笑置之,「既來之則安之。你說痛不痛?是痛的。但既然發生了,就起身、止血、處理傷口,要想的是如何令傷口癒合。這才是面對意外應有的態度。我覺得可以陪著女兒玩滾軸溜冰始終是開心的。」最終父親的笑聲亦令女兒破涕為笑。Henry 認為即使身患疾病,都不該被它影響生活,「人在世界上總會有些疾病,小如鼻敏感、皮膚敏感都是疾病。當避無可避的時候,重要的是如何面對。」
大女兒 Cheryl 四歲起就開始幫爸爸打針,手法駕輕就熟。
大女兒 Cheryl 四歲起就開始幫爸爸打針,手法駕輕就熟。

 

無懼碰傷流血熱衷親子活動  女兒心目中的一百分爸爸 

Cheryl 是運動型女生,滾軸溜冰、溜冰、排球、游水全都熱愛。世人總以為血友病人要「錫身」少做運動,免得會受傷,但 Henry 並不想缺席女兒的成長,只要是他能力所及的親子活動,他都會盡量參與,並樂在其中。問兩名女兒,血友病有沒有影響她們跟爸爸的親子生活,兩人異口同聲說沒有。  

血友病基因存在於 X 染色體之中,當爸爸是血友病患者,他的子女並不會直接成為血友病患者,但他的女兒會是血友病基因攜帶者。所以再下一代,她們的子女則有機會成為血友病患者。Henry 不是沒想過這個情況,但他直言擔心不算太大,「我希望能做到給女兒看,爸爸是如何跟血友病一起生活。就算有病,都可以跟疾病共存。即使將來她們的兒子有血友病,都可以將我一樣生活得很好。我亦相信下一代將會有更好的藥物,生活一定會更加好。」

11歲的 Cheryl  亦「人細鬼大」,她年紀輕輕已經有想像過將來成家立室,「我覺得有小朋友是很幸福的事。我並不擔心我自己的下一代有血友病,我會跟我的兒子說有病並不用怕,我爸爸就是他們的榜樣,他就是成功克服的好例子。」樂觀的性格除了應對疾病,亦能女兒在其他生活細節更堅強,大女兒就快要升上中學,面對升學困難及壓力,她都是積極面對,「每次遇到挫折,我都會找爸爸聊天再自己反省,很神奇地我每次反省完,就不會再不開心。」

每年父親節,兩位女兒都會畫父親節卡送給爸爸,今年亦不例外。大女兒特別想跟爸爸說:「爸爸父親節快樂,很多謝你一直照顧及鼓勵我,希望你患病的故事可以鼓勵到更多人變得積極及樂觀。」問起兩姊姊若要給爸爸一個分數,爸爸值多少分?兩人都說是一百分:「我覺得自己很幸運,爸爸媽媽都很好。其中不能用分數來形容,爸爸給我們的愛是無限的。」
只要是能力所及的親子活動,Henry 都會盡量參與。
只要是能力所及的親子活動,Henry 都會盡量參與。
每年父親節,兩位女兒都會畫父親節卡送給爸爸。
每年父親節,兩位女兒都會畫父親節卡送給爸爸。

 

香港血友病病會現時有三百七十多名會員,當中有多於一百五十位血友病患者,其餘的是病友家屬。Henry 強調,血友病只是世上盡多疾病的其中一種,一切都是視乎患者及其身邊家屬如何面對。在現有醫學科技之下,血友病病人絕對可以獨立生存,積極享受快樂人生。就算血友病暫不能根治,但 Henry 以生活示範,只要正面樂觀地面對,血友病並不是「絕症」。
 

立即下載 | 全新《星島頭條》APP : https://bit.ly/3yLrgYZ

星島新聞集團慶回歸25周年專題網站,請即瀏覽