本港第5波新冠肺炎疫情嚴峻。民建聯表示,罕見病病友免疫力脆弱,是高危的一群,需長期「與病魔作戰」,亦要面對昂貴醫療費用,精神及經濟壓力極大。民建聯立法會議員葛珮帆、鄭泳舜、林琳及郭玲麗向「香港罕見疾病聯盟」送贈快速檢測包及口罩等防疫物資,支持他們同心抗疫,希望能減輕病友的壓力。

民建聯指,政府近年雖有針對罕見病提出新措施,但措施零散及欠缺系統;他們繼續為罕見病患者及其家屬爭取支援,包括要求政府訂立罕病定義、加快為罕藥納入安全網、縮短引進新藥程序及加快建立罕病資料庫等,加強對罕見疾病患者的支援。

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