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爸爸們的父親節願望,大概是希望兒女孝順生性、出人頭地。不過,但印印的父親(印爸)今年只有一個簡單的願望:能夠再帶兒子到海灘玩水。

捱開腦手術 仍找不到病因 

印印是早產嬰兒,比原定時間早約一個半月出世。印爸和太太一直覺得他跟其他小孩不同,成長得比較慢,例如三個月大仍未嘗試轉身。當時醫生說是因為早產,所以成長比較慢。後來發現後頸有一顆良性粉瘤,物理治療後仍沒有改善。在一歲左右,經過詳細驗查,發現左前額有一個水囊,懷疑它壓著神經線而導致發展遲緩,可惜做開腦手術後情況依舊。抽血、照超聲波等通通都做齊,醫生表示最後一步是做基因檢測,如果都未能找到原因,就實在沒有辦法。

(左起)太太、印印及印爸慶祝12歲生日。
(左起)太太、印印及印爸慶祝12歲生日。

罕見病帶來「永遠的微笑」 

結果發現印印患上罕見的基因遺傳病——天使綜合症(Angelman Syndrome),是偶發性或隱性遺傳,患病率大約為一萬二千到二萬分之一。它是由第15條基因缺憾引起,導致患者發展遲緩、缺乏溝通和自理能力,肌肉發展障礙令走路亦有困難,變成嚴重智障的小孩。印爸當時內心一片空白「沒想過會這麼嚴重,罕有病個名聽都未聽過。」醫生表示現時仍未有解決方法,只可靠物理治療及水療等控制病情。 

從此,印爸和太太全天候照顧印印的起居飲食,簡單如進食、如廁、穿衣等都要協助才做得到。天使綜合症的其中一個病徵是患者會長期處於微笑狀態或失聲大笑,在比較嚴肅的場合會令人尷尬。有時因為不懂得表達自己,想跟別人玩時會拉扯衣服或拍打他人。這一切都需要印爸和太太多年來的耐心教導和陪伴。

印印現年12歲,力氣比從前大得多。
印印現年12歲,力氣比從前大得多。

愈大愈難照顧  

印印今年十二歲,在石硤尾臻和學校上學。小男孩日漸長大,力氣比從前大得多,主力照顧他的媽媽開始感到吃力,因為餵食、梳洗等都是相當花力氣的工作。印爸為了幫輕太太的負擔,幾年前轉做時間較彈性的工作,抽更多時間照顧兒子。印爸說,近來印印開始懂得發脾氣,「知道你責備他時,會擰轉面不睬你」,有時會掟玩具,有時又要抱抱。十二歲的身軀藏著幾歲小孩的心智,實在需要很多心力應對。他索性坐在家中一角休息回氣,讓印印放任一回兒。筋疲力盡,但見到印印的笑容,一切都值得。

疫情拖累成長倒退  

為了改善步行能力,印印會定期做物理治療和水療,但疫情之下一切暫停。疫情初期,發現他的行為有倒退跡象。從前印印學懂拖著手行走,因為疫情期間困在家太久缺乏活動,變得連行幾步也很辛苦,直到後期能回校上課情況才有改善。印印十分渴望到室外走走,每次都表現得十分雀躍。拖著爸媽行短短的路程,在公園看其他小朋友玩耍,已經很高興,逗得印印哈哈大笑。

印爸帶仔仔外出用膳。
印爸帶仔仔外出用膳。

天使爸爸 總有先走的一天 

有沒有想過自己總有一天年紀漸大,要離開印印?「其實我經常會想到這件事,但沒有特別跟太太深入討論‧‧‧‧‧‧問題始終要面對,可能最後只可靠政府安排印印入住院舍。」印爸認為政府對殘疾人士的支援始終不夠,申請服務的排隊時間太長。

印爸希望印印快高長大。
印爸希望印印快高長大。

不簡單的心願

今年父親節,因為疫情仍然持續,印爸和太太都不敢鬆懈,打算在家簡單慶祝。他期望疫情快點過去,可以帶印印到公園、海灘玩耍。習慣面對困難的人,更懂得知足。「其實印印不能稱得上可以說話,只能夠發出兩個單音,我們就當他在叫爸爸、媽媽」。心底更大的願望是他健康、快高長大,並在這兩年內學懂表達自己的情緒和意願,簡單如去洗手間、肚餓、吃飽等基本生活需要,印爸於願足矣。

 

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