香港小腦萎縮症協會調查患者在不同階段對復康或照顧相關的需求和意見，以推動社會對患者的認識。協會在3月底收到47份有效問卷，逾7成患者自評現時屬於確診中期，即疾病變化趨平穩，但身體機能漸漸退化。當中逾7成受訪者表示，現時需要醫療、復康支援及情緒輔導等。
香港小腦萎縮症協會於2024年2月中，以網上及實體問卷形式向小腦萎縮症患者派發問卷，並在3月31日完成收集，共收到61份問卷，當中有效問卷為47份。本次問卷詢問患者對「預設醫療指示」（AD）及「預設照顧計劃」（ACP）的認識﹑經驗及看法，亦將病症分為確診初期、確診中期、疾病晚期三個病情階段，以了解患者在不同階段對復康或照顧相關的社區支援需求和意見。
逾七成患者自評屬確診中期
調查顯示，逾7成患者自評現時屬於確診中期 ，即疾病變化趨平穩，但身體機能漸漸退化，近4成患者所確診的小腦萎縮症型號是3型，以及近9成患者現時在醫院正在輪候或覆診腦內科。
有患者認為醫護對「預設醫療指示」認知不足
病人在仍有決定能力時可以自訂「預設照顧計劃」，即預先計劃病後所需要的各方面照顧、生活支援及預設醫療指示，調查顯示約3成患者在調查前不知道甚麼是「預設醫療指示」，約6成患者不知道何謂「預設照顧計劃」。受訪者中僅有4人已簽署預設醫療指示，他們均是主動向醫護提出設立要求，但在提出過程曾被醫護拒絕或勸阻、轉介到其他專科設立，或建議到確診晚期才設立，他們認為醫護人員對「預設醫療指示」的認知不足。
而知道但沒有簽署「預設醫療指示」的患者共28人，當中近4成不知道如何設立「預設醫療指示」 ，其餘認為不需要設立、沒有家屬或見證人協助簽署、擔心家人反對以及醫護不建議設立等而未有設立。
即將30歲的協會外務副主席曾錦源為小腦萎縮症中晚期患者，他稱已做好AD，惟希望完成ACP時卻被醫生認為「玩嘢」，因醫生認為他當時太年輕，且病情未到晚期，故最終不能完成指示。
他透露，現時簽署的治療皆為非入侵性治療，認為入侵性治療只會令自己在病床更辛苦，稱「（活動）能力已經無咗，無咗部（維生）機器生命就會完結，寧願舒服地離開」。故他希望自己沒有說話能力時，醫療人員可以明確得知自己的意願。他又稱，患者在確診初期已應傾談計劃，「愈早打開話題，愈容易搞清楚你想點」，並建議政府普及ACP，讓不同病科的患者都能使用計劃，減免後續紛爭。
《維持生命治療的預作決定條例草案》已於去年11月24日刊憲，為預設醫療指示、不作心肺復甦及居處離世設立法律制度。病人日後或可以電子形式作出指示，其後又可以口頭改變主意。法案委員會會員、立法會議員鄧家彪指，法案原意是避免爭議，因為涉及生死議題，政策當局十分謹慎看待法案。
他又指，條文涉及見證人，以及罕見病如小腦萎縮症的醫療診斷，仍有很多需要溝通的地方。不過他認為重點是社會是否已有充足準備，包括提供服務的醫護人員及醫務社工，以及在社區裏支援康復者的機構，是否能夠有效銜接及轉介，形容需要一整套照顧計劃。
記者 謝曉雅
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