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40歲鄭俊弘與31歲何雁詩2020年結婚,兩年前的今日(6月1日)誕下兒子鄭讚廷(Asher),何雁詩昔日曾指兒子有學習遲緩的情況。近日鄭俊弘與何雁詩接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。

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甚麼是天使綜合症?

出席節目的兒童體智及行為發展學專科林蕙芬醫生表示,「天使綜合症」是一種罕見的遺傳性疾病,發病率約為1萬至2萬人中的一人。這種疾病會嚴重影響患者的學習能力、語言能力、自主活動能力、出現手腳痙攣和進食困難等徵狀。「天使綜合症」是由15條染色體的UBE3A基因缺失或基因表達異常引起。據香港天使綜合症基金會資料,本地約有60名確診患者,但可能仍有更多未被發現的隱藏患者。

鄭俊弘何雁詩兒子患甚麼罕病?

鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。
鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。
鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。
鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。
兩人在2022年6月1日添B仔Asher。
兩人在2022年6月1日添B仔Asher。
鄭俊弘與何雁詩愛錫有加。
鄭俊弘與何雁詩愛錫有加。
何雁詩去年11月自揭Asherer有發展遲緩問題,仍未識爬及走路,只會講BB話。
何雁詩去年11月自揭Asherer有發展遲緩問題,仍未識爬及走路,只會講BB話。
鄭俊弘與何雁詩接受接受鄭俊弘丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。
鄭俊弘與何雁詩接受接受鄭俊弘丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。
鄭俊弘坦言確診時他一時間難以接受,一個多月才逐步平復心情。
鄭俊弘坦言確診時他一時間難以接受,一個多月才逐步平復心情。
何雁詩在訪問中表示,在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何雁詩潛在的問題。
何雁詩在訪問中表示,在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何雁詩潛在的問題。
隨着Asher的成長,兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢。
隨着Asher的成長,兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢。
鄭俊弘坦言起初以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。
鄭俊弘坦言起初以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。
何雁詩表示,在未有孩子之前,她曾有過對未來的期待和憧憬,現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有所出入。
何雁詩表示,在未有孩子之前,她曾有過對未來的期待和憧憬,現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有所出入。
不過何雁詩強調父母對孩子的期望是主觀的設定,只要自己調整心態,清楚了解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。
不過何雁詩強調父母對孩子的期望是主觀的設定,只要自己調整心態,清楚了解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。
何雁詩也坦言作為父母,當得知Asher患上「天使綜合症」時,最擔心兒子將來在他們年老時,可如何自處。
何雁詩也坦言作為父母,當得知Asher患上「天使綜合症」時,最擔心兒子將來在他們年老時,可如何自處。
何雁詩表示現在更要努力工作,為將來作好準備,成為囝囝的後盾。
何雁詩表示現在更要努力工作,為將來作好準備,成為囝囝的後盾。
鄭俊弘和何雁詩也主動聯絡同症患者家庭,尋求交流和扶持。
鄭俊弘和何雁詩也主動聯絡同症患者家庭,尋求交流和扶持。
 患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,Asher也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。
患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,Asher也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。
何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會,每當聽到歌聲和結他聲時,兒子表現出驚人的興趣和專注力。
何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會,每當聽到歌聲和結他聲時,兒子表現出驚人的興趣和專注力。
鄭俊弘直認想再生第二胎。
鄭俊弘直認想再生第二胎。
鄭俊弘表示曾經接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡。
鄭俊弘表示曾經接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡。
面對這個罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。
面對這個罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。
鄭俊弘和何雁詩的想法一致,面對艱難處境,決定共同努力,積極採取行動。
鄭俊弘和何雁詩的想法一致,面對艱難處境,決定共同努力,積極採取行動。
鄭俊弘與何雁詩正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會。
鄭俊弘與何雁詩正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會。
兩人期望不僅能夠為患者及其家庭提供協助,也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。
兩人期望不僅能夠為患者及其家庭提供協助,也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。

何雁詩在訪問中表示,在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現何雁詩潛在的問題。然而,隨着Asher的成長,兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢。鄭俊弘坦言,起初以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。

鄭俊弘花一個半月平復心情

鄭俊弘坦言確診時他一時間難以接受,抱着兒子時,甚至質疑自己,認為是自己的責任導致了孩子的痛苦,需時一個多月才逐步平復心情。值得慶幸的是,鄭俊弘和何雁詩的想法一致,面對艱難處境,決定共同努力,積極採取行動,主動接觸不同相關團體,努力了解更多有關「天使綜合症」的資訊。鄭俊弘和何雁詩也主動聯絡同症患者家庭,尋求交流和扶持,更獲得了雙方家人的理解和支持,這讓他們倍感鼓舞。

何雁詩努力搵錢做囝囝後盾

何雁詩表示,在未有孩子之前,她曾有過對未來的期待和憧憬,比如親子活動等。當然,現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有所出入。何雁詩強調,父母對孩子的期望畢竟是主觀的設定,只要自己調整心態,清楚了解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。何雁詩也坦言作為父母,當得知Asher患上「天使綜合症」時,最擔心兒子將來在他們年老時,可如何自處;所以現更要努力工作,為將來作好準備,成為他的後盾。

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鄭俊弘一家三口更多靚相:

何雁詩和鄭俊弘2020年11月舉行婚禮。
何雁詩和鄭俊弘2020年11月舉行婚禮。
何雁詩(右)陪老公到美國登台期間,在拉斯維加斯簽字「再嫁」鄭俊弘。
何雁詩(右)陪老公到美國登台期間,在拉斯維加斯簽字「再嫁」鄭俊弘。
何雁詩晒出結婚證書。
何雁詩晒出結婚證書。
鄭俊弘和何雁詩於2021年底在尖沙咀補辦結婚晚宴,兼慶祝結婚一周年。
鄭俊弘和何雁詩於2021年底在尖沙咀補辦結婚晚宴,兼慶祝結婚一周年。
何雁詩於2022年為老公鄭俊弘誕下兒子。
何雁詩於2022年為老公鄭俊弘誕下兒子。
何雁詩升級做媽媽後依然好fit。
何雁詩升級做媽媽後依然好fit。
何雁詩一家三口好幸福。
何雁詩一家三口好幸福。
何雁詩抱著BB時似抱公仔。
何雁詩抱著BB時似抱公仔。
何雁詩經常公開一家三口的合照。
何雁詩經常公開一家三口的合照。
何雁詩的兒子小時候甚似父母。
何雁詩的兒子小時候甚似父母。
何雁詩的囝囝BB時好可愛。
何雁詩的囝囝BB時好可愛。
何雁詩囝囝長大不少。
何雁詩囝囝長大不少。
Asher深得公公疼錫。
Asher深得公公疼錫。
何雁詩的囝囝越大越似鄭俊弘。
何雁詩的囝囝越大越似鄭俊弘。
何雁詩曾自揭兒子有發展遲緩問題。
何雁詩曾自揭兒子有發展遲緩問題。
何雁詩在訪問時曾透露兒子比同齡小孩發展較慢。
何雁詩在訪問時曾透露兒子比同齡小孩發展較慢。
Asher的變化很大。
Asher的變化很大。
何雁詩坦言最初發現兒子的問題,一度很擔心。
何雁詩坦言最初發現兒子的問題,一度很擔心。
鄭俊弘親力親為照顧兒子。
鄭俊弘親力親為照顧兒子。
何雁詩與鄭俊弘作為父母,希望能幫助囝囝追上進度。
何雁詩與鄭俊弘作為父母,希望能幫助囝囝追上進度。
Asher與「孖生兄弟」豉油品牌嘜頭合照。
Asher與「孖生兄弟」豉油品牌嘜頭合照。
成個畫面好有愛!
成個畫面好有愛!
一家人經常周圍去玩。
一家人經常周圍去玩。
14個月大囝囝Asher好得意。
14個月大囝囝Asher好得意。
鄭俊弘肉緊啜爆囝囝面珠仔,嚇到Asher皺晒眉擘大口,一臉驚恐,超爆笑!
鄭俊弘肉緊啜爆囝囝面珠仔,嚇到Asher皺晒眉擘大口,一臉驚恐,超爆笑!

Asher聽音樂展驚人專注力

患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,Asher也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。看到他這麼單純快樂的樣子,也逐漸學會欣賞生命的美好,更有力量去面對未來的挑戰。Asher也可能遺傳了父母對音樂的興趣,常常能在家中鋼琴彈鍵,何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會,每當聽到歌聲和結他聲時,兒子表現出驚人的興趣和專注力。林醫生指多方面感官體驗,如按摩、接觸不同物質等都可以幫助刺激患者腦部發展。

鄭俊弘何雁詩相生第二胎

鄭丹瑞向鄭俊弘和何雁詩提出了是否考慮再生小孩的問題。對此,鄭俊弘表示,他們確實有這個想法。曾經接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭,有些家庭選擇再生一個子女,從他們的經驗中了解到,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡。

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面對這個罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。他們正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會,期望不僅能夠為患者及其家庭提供協助,也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。有關慈善演唱會的詳情,將會稍後公佈。

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