40歲鄭俊弘與31歲何雁詩日前在鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目上,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),何雁詩曾表示與丈夫知道Asher患此症時,一時間難以接受,不過夫婦二人決定積極採取行動,努力搵錢做囝囝後盾!今日(5日)何雁詩宣布下月7日舉行慈善演唱會,大家更加了解天使綜合症之餘,亦對不同界別人士更為體諒!
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鄭俊弘何雁詩宣布舉行慈善演唱會:
何雁詩鄭俊弘以正面樂觀態度面對
自從兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),何雁詩和鄭俊弘選擇以正面樂觀的態度面對,希望藉着他們的故事,喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。今日兩人在社交平台宣布將於下月7日在西九戲曲中心舉行慈善演唱會:「知道Asher患上天使綜合症之後,我們認識了許多本地的天使家庭。才了解到目前在香港,大概只有60個確診案例,和很多其他罕見病患者一樣,社會關注度相對較少。作為父母、作為演藝工作者,我們希望能出一分力,讓社會大眾加深對天使綜合症的認識,所以我們希望籌備一個慈善演唱會,透過音樂去呈現罕見病家庭的故事,令大家更加了解天使綜合症之餘,亦對不同界別人士更為體諒。」
何雁詩盼更多罕見病患者聲音等待被聽見
何雁詩續說:「有賴各界有心人的支持,今次慈善演唱會門票所得收益,將全數撥捐予3個受惠機構:「香港天使綜合症基金會」、「F.A.S.T.」 以及慈善演唱會協辦商「雲彩行動」。在此特別感謝幾位義不容辭答應幫忙的朋友,包括:音樂總監 Johnny Yim(嚴勵行),演出歌手蘇永康、方力申、JW王灝兒、小肥以及RegenC.。感激大家對我們的鼓勵和支持,不過除了我們一家以外,還有很多罕見病患者以及其家庭的聲音等待被聽見。一步一步來,希望終有一天大家都能無所顧慮站出來,讓罕見能被看見。」
何雁詩形容兒子是一名戰士
上周六(1日)是Asher的2歲生日,何雁詩曾在社交平台以英文撰長文,指Asher在2023年年底證實患罕見遺傳病「天使綜合症」,即患者會有快樂的舉止、嚴重說話障礙、行動能力與認知能力有困難、容易癲癇發作。當刻夫婦二人感心碎、悲傷,原本想像Asher可以奔跑、玩音樂、上大學,又指兩夫妻有更清晰的方向去幫助兒子。雖然兒子被診斷患上罕見遺傳病,但何雁詩說:「我再也找不到比Asher更完美的兒子,他給了我們這麼多的快樂,我們在一起的快樂遠遠超過了憂慮和悲傷。」何雁詩更形容兒子是一名戰士,作為父母也為他感到自豪:「祝我們的兒子 Asher 兩歲生日快樂,他為我們的生活帶來了快樂,你的笑聲每天都給我們帶來如此多的力量。我們祝福您度過一個健康而充實的一年。我們相信你的力量和韌性,我們知道你有能力克服路上的任何障礙,我們將永遠在你身邊,,我們非常愛你,寶貝Asher!」
何雁詩娘家大宅好氣派?
何雁詩希望其他照顧者知道不孤單
何雁詩和鄭俊弘明白照顧有特殊需要的孩子或會讓人感到孤獨,希望其他照顧者知道他們在這段旅程中並不孤單,並需一同支持孩子。香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan日前在社交網分享了一個守了秘密半年的見證,當中的主角正是何雁詩和鄭俊弘:「話說兩個多月前,經新聞報道,得知一對藝人夫婦所生嘅兒子,出現發展遲緩嘅狀況, 17個月都未識行;留意到兒子個樣同狀況,憑經驗確實有少許似天使綜合症患者,於是我一直關注佢嘅facebook 及instagram ,留意小朋友嘅最新相片及動向。」
何雁詩與天使綜合症基金會創辦人互相扶持
直到去年12月30日,他們一家和婆婆到日本旅行,睡到半夜突然扎醒,Joson說:「坐咗喺度不斷流眼淚,(我從來未試過的),然後起身loop 電話,instagram ,發現原來嗰對藝人夫婦同仔仔又正直喺日本渡假,我返睇小朋友嘅相片及短片,感覺佢好似就係我哋失散咗嘅小天使,我鼓起咗最大勇氣,係佢Instagram度留言,分享咗自己嘅小故事,勉勵一番,建議佢哋去做DNA排序,從基因病入手,希望及早搵到病因,對小朋友日後嘅發展及學習有莫大幫助!我仲同Joe講,希望小朋友唔係天使綜合症,同日我哋收到何雁詩和鄭俊弘訊息,Asher確診天使綜合症。」其後Joson貼上一張自幼患「天使綜合症」的女兒陳詠寧與何雁詩與他合照,今年Asher的2歲生日,Joson一家有出席,他留說:「We are always with you….Love you all….」大家互相扶持,用生命影響生命。
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