Previous Next

鄭俊弘(Fred)與太太何雁詩最近接受鄭丹瑞的節目訪問,首次公開兩歲的兒子鄭讚廷(Asher)患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),兩夫妻以正面積極態度面對,為了愛兒變為更強爸媽,激發更大的力量克服困難。他們更籌辦於下月7日在西九戲曲中心舉行慈善演唱會,希望以生命感動生命,喚起公眾對「天使綜合症」患者的關注和支持。

相關閱讀天使綜合症|何雁詩夫婦公開2歲兒子患罕病 嚴重影響活動及學習能力手腳現痙攣 全港僅60患者

鄭俊弘何雁詩講罕病囝囝:

鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。
鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。
鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。
鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。
兩人在2022年6月1日添B仔Asher。
兩人在2022年6月1日添B仔Asher。
何雁詩去年11月自揭Asherer有發展遲緩問題,仍未識爬及走路,只會講BB話。
何雁詩去年11月自揭Asherer有發展遲緩問題,仍未識爬及走路,只會講BB話。
鄭俊弘與何雁詩早前接受接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。
鄭俊弘與何雁詩早前接受接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。
鄭俊弘與太太何雁詩今日(7日)首度露面接受《星島頭條》專訪。
鄭俊弘與太太何雁詩今日(7日)首度露面接受《星島頭條》專訪。
去年底知道兒子確診罕見病,鄭俊弘指太太早已有些預感,而他最初一直抱着沒事的心態,當知道患上此病時坦言感到有點絕望。
去年底知道兒子確診罕見病,鄭俊弘指太太早已有些預感,而他最初一直抱着沒事的心態,當知道患上此病時坦言感到有點絕望。
談到兒子現時情況,他們指Asher可以扶着站立,約9個月大時開始接受物理治療有改善。
談到兒子現時情況,他們指Asher可以扶着站立,約9個月大時開始接受物理治療有改善。
兩人指囝囝以前雙腳撐直步行,現時識得膝頭彎曲提腳,每一個少進步已令他們很開心鼓舞和感恩。
兩人指囝囝以前雙腳撐直步行,現時識得膝頭彎曲提腳,每一個少進步已令他們很開心鼓舞和感恩。
何雁詩表示知道兒子患病當刻很大打擊:「小朋友永遠是家長最愛錫的,比自己生命更加緊要。」
何雁詩表示知道兒子患病當刻很大打擊:「小朋友永遠是家長最愛錫的,比自己生命更加緊要。」
鄭俊弘指情緒抑鬱須要一個月多才平復心情:「當時我選擇留在家,日日陪伴阿仔度過,盡量在阿仔面前開心,但一起身就喊……去跑步又喊……好低落。」
鄭俊弘指情緒抑鬱須要一個月多才平復心情:「當時我選擇留在家,日日陪伴阿仔度過,盡量在阿仔面前開心,但一起身就喊……去跑步又喊……好低落。」
鄭俊弘表示同路人的分享說過作為父母必須要堅強,他與太太為了兒子,力量會再大。
鄭俊弘表示同路人的分享說過作為父母必須要堅強,他與太太為了兒子,力量會再大。
為了愛兒Asher,鄭俊弘和何雁詩變為更強的爸爸媽媽。
為了愛兒Asher,鄭俊弘和何雁詩變為更強的爸爸媽媽。
二人坦言因兒子令夫妻感情更緊扣,何雁詩表示在情緒和照顧兒子等方面的互補更明顯,她說當鄭俊弘不開心時她會扶他一把,而鄭俊弘在她不開心時會保護她。
二人坦言因兒子令夫妻感情更緊扣,何雁詩表示在情緒和照顧兒子等方面的互補更明顯,她說當鄭俊弘不開心時她會扶他一把,而鄭俊弘在她不開心時會保護她。
兩夫妻亦會考慮再生小孩,鄭俊弘坦言再生須要更大勇氣,他表示一直計劃生兩個小孩。
兩夫妻亦會考慮再生小孩,鄭俊弘坦言再生須要更大勇氣,他表示一直計劃生兩個小孩。
兩夫妻已接受所有基因檢測,第15條染色體的基因是沒問題。
兩夫妻已接受所有基因檢測,第15條染色體的基因是沒問題。
再生B會注意如何最安全。
再生B會注意如何最安全。
鄭俊弘表示同路人的分享說過作為父母必須要堅強,他與太太為了兒子,力量會再大。
鄭俊弘表示同路人的分享說過作為父母必須要堅強,他與太太為了兒子,力量會再大。
鄭俊弘與何雁詩將舉辦慈善演唱會。
鄭俊弘與何雁詩將舉辦慈善演唱會。
二人感激歌手和幕後不問分文便來支持,令他們感到不孤單和感動。
二人感激歌手和幕後不問分文便來支持,令他們感到不孤單和感動。
何雁詩表示先後訪問「天使家庭」,三個家庭也說要令更多人知道此罕見病,才能讓病患者與社會共融。
何雁詩表示先後訪問「天使家庭」,三個家庭也說要令更多人知道此罕見病,才能讓病患者與社會共融。
何雁詩表示先後訪問「天使家庭」,三個家庭也說要令更多人知道此罕見病,才能讓病患者與社會共融。
何雁詩表示先後訪問「天使家庭」,三個家庭也說要令更多人知道此罕見病,才能讓病患者與社會共融。
問到有何寄語給兒子,何雁詩表示:「囝囝日日都開心,雖然他不是識得跑步和跳的小朋友,但在他能力限制上,希望每日活得開心。無論將有進步或退步,daddy、mommy都咁錫你。」
問到有何寄語給兒子,何雁詩表示:「囝囝日日都開心,雖然他不是識得跑步和跳的小朋友,但在他能力限制上,希望每日活得開心。無論將有進步或退步,daddy、mommy都咁錫你。」
問到有何寄語給兒子,何雁詩表示:「囝囝日日都開心,雖然他不是識得跑步和跳的小朋友,但在他能力限制上,希望每日活得開心。無論將有進步或退步,daddy、mommy都咁錫你。」
問到有何寄語給兒子,何雁詩表示:「囝囝日日都開心,雖然他不是識得跑步和跳的小朋友,但在他能力限制上,希望每日活得開心。無論將有進步或退步,daddy、mommy都咁錫你。」

 

鄭俊弘最初感絕望迷惘

鄭俊弘與太太何雁詩今日(7日)首度露面接受《星島頭條》專訪,兩人透露去年底知道兒子確診罕見病,鄭俊弘指太太早已有些預感,而他最初一直抱着沒事的心態,當知道患上此病時坦言感到有點絕望,很迷惘兼自責是否自己身體有何問題所致,情緒抑鬱須要一個月多才平復心情,他說:「當時我選擇留在家,日日陪伴阿仔度過,盡量在阿仔面前開心,但一起身就喊……去跑步又喊……好低落,嘗試用好多方法pick up自己,但需要多時間處理情緒。」

何雁詩:小朋友比自己生命更緊要

何雁詩表示知道兒子患病當刻很大打擊,她說:「小朋友永遠是家長最愛錫的,比自己生命更加緊要,有不開心喊過一次,但更重要是下一步怎去幫阿仔,自己沉溺在學習方面,希望找更多方法和支持。香港天使綜合症基金會對我們很大幫助,創辦人Joson一家有來探我們。」何雁詩表示亦有接觸其他罕見病家庭,她指鄰居的小孩患另一罕見病,大家心路歷程相似,在治療方面可跟對方學習。鄭俊弘表示找到同路人感到沒那麼孤單,開始見到曙光。

相關閱讀何雁詩兒子患天使綜合症願做最強後盾 宣布一好消息為罕見病患者出力

為了愛兒Asher,鄭俊弘和何雁詩變為更強的爸爸媽媽,何雁詩說:「有阿仔在生命中出現,令我們對自己能力進一步挑戰,以前好多潛能沒展露出來,有了小朋友,加上罕見病,以前覺得沒可能的事也要一一克服。」鄭俊弘表示同路人的分享說過作為父母必須要堅強,他與太太為了兒子,力量會再大。二人坦言因兒子令夫妻感情更緊扣,何雁詩表示在情緒和照顧兒子等方面的互補更明顯,她說當鄭俊弘不開心時她會扶他一把,而鄭俊弘在她不開心時會保護她。何雁詩表示:「每件事發生也有原因,為何小朋友降落在我們的家庭,可能上天覺得我們可以處理,可以被挑戰,而我們成就這個挑戰,因此是我一直不氣餒原因,我們有信心可以面對這挑戰。」

 

鄭俊弘何雁詩一家三口:

鄭俊弘上次接受《健康.旦》訪問,坦言確診時他一時間難以接受,一個多月才逐步平復心情。
鄭俊弘上次接受《健康.旦》訪問,坦言確診時他一時間難以接受,一個多月才逐步平復心情。
何雁詩在訪問中表示,在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何雁詩潛在的問題。
何雁詩在訪問中表示,在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何雁詩潛在的問題。
隨着Asher的成長,兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢。
隨着Asher的成長,兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢。
鄭俊弘坦言起初以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。
鄭俊弘坦言起初以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。
何雁詩表示,在未有孩子之前,她曾有過對未來的期待和憧憬,現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有所出入。
何雁詩表示,在未有孩子之前,她曾有過對未來的期待和憧憬,現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有所出入。
不過何雁詩強調父母對孩子的期望是主觀的設定,只要自己調整心態,清楚了解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。
不過何雁詩強調父母對孩子的期望是主觀的設定,只要自己調整心態,清楚了解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。
何雁詩也坦言作為父母,當得知Asher患上「天使綜合症」時,最擔心兒子將來在他們年老時,可如何自處。
何雁詩也坦言作為父母,當得知Asher患上「天使綜合症」時,最擔心兒子將來在他們年老時,可如何自處。
何雁詩表示現在更要努力工作,為將來作好準備,成為囝囝的後盾。
何雁詩表示現在更要努力工作,為將來作好準備,成為囝囝的後盾。
鄭俊弘和何雁詩也主動聯絡同症患者家庭,尋求交流和扶持。
鄭俊弘和何雁詩也主動聯絡同症患者家庭,尋求交流和扶持。
 患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,Asher也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。
患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,Asher也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。
何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會,每當聽到歌聲和結他聲時,兒子表現出驚人的興趣和專注力。
何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會,每當聽到歌聲和結他聲時,兒子表現出驚人的興趣和專注力。
鄭俊弘直認想再生第二胎。
鄭俊弘直認想再生第二胎。
鄭俊弘表示曾經接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡。
鄭俊弘表示曾經接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡。
面對這個罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。
面對這個罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。
鄭俊弘和何雁詩的想法一致,面對艱難處境,決定共同努力,積極採取行動。
鄭俊弘和何雁詩的想法一致,面對艱難處境,決定共同努力,積極採取行動。
鄭俊弘與何雁詩正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會。
鄭俊弘與何雁詩正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會。
兩人期望不僅能夠為患者及其家庭提供協助,也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。
兩人期望不僅能夠為患者及其家庭提供協助,也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。
何雁詩於2022年為老公鄭俊弘誕下兒子。
何雁詩於2022年為老公鄭俊弘誕下兒子。
何雁詩升級做媽媽後依然好fit。
何雁詩升級做媽媽後依然好fit。
何雁詩一家三口好幸福。
何雁詩一家三口好幸福。
何雁詩抱著BB時似抱公仔。
何雁詩抱著BB時似抱公仔。
何雁詩經常公開一家三口的合照。
何雁詩經常公開一家三口的合照。
何雁詩的兒子小時候甚似父母。
何雁詩的兒子小時候甚似父母。
何雁詩的囝囝BB時好可愛。
何雁詩的囝囝BB時好可愛。
何雁詩囝囝長大不少。
何雁詩囝囝長大不少。
Asher深得公公疼錫。
Asher深得公公疼錫。
何雁詩的囝囝越大越似鄭俊弘。
何雁詩的囝囝越大越似鄭俊弘。
何雁詩曾自揭兒子有發展遲緩問題。
何雁詩曾自揭兒子有發展遲緩問題。
何雁詩在訪問時曾透露兒子比同齡小孩發展較慢。
何雁詩在訪問時曾透露兒子比同齡小孩發展較慢。
Asher的變化很大。
Asher的變化很大。
何雁詩坦言最初發現兒子的問題,一度很擔心。
何雁詩坦言最初發現兒子的問題,一度很擔心。

 

鄭俊弘見囝囝小進步已感恩

談到兒子現時情況,鄭俊弘與何雁詩指Asher可以扶着站立,約9個月大時開始接受物理治療有改善,以前雙腳撐直步行,現時識得膝頭彎曲提腳,每一個小進步已令他們很開心鼓舞和感恩。不過他們指兒子腦抽筋情況開始較之前多了一點,頭耷一耷後就再返來,若情況再密要照腦素描。

舉辦慈善演唱會讓更多人認識「天使綜合症」,二人感激歌手和幕後不問分文便來支持,令他們感到不孤單和感動。是否希望以「以生命感動生命」令更多人支持罕見病患者?鄭俊弘表示無錯,何雁詩表示先後訪問「天使家庭」,三個家庭也說要令更多人知道此罕見病,才能讓病患者與社會共融。何雁詩表示希望透過他們的聲音,殘疾人士也有可愛一面,希望社會對不同界別的人多份理解。

鄭俊弘何雁詩基因無問題想再生B

兩夫妻亦會考慮再生小孩,鄭俊弘坦言再生需要更大勇氣,他表示一直計劃生兩個小孩,何雁詩笑言生Asher後尚在坐月,鄭俊弘已說生多個,現時知道兒子情況後,兩夫妻已接受所有基因檢測,第15條染色體的基因是沒問題,但再生會看不同的可能性和怎樣最安全。

問到有何寄語給兒子,何雁詩表示:「囝囝日日都開心,雖然他不是識得跑步和跳的小朋友,但在他能力限制上,希望每日活得開心。無論將有進步或退步,daddy、mommy都咁錫你。」兩夫妻亦眼紅紅感觸地向對方說出心底話,鄭俊弘說:「知道這條路不容易行,很多挑戰要跨過和面對,一家人一條心就乜都ok。」何雁詩說:「唔使驚,有我喺度!」

 

其他文章

何雁詩再晒娘家半億巨宅多角度全面睇 花園夠擺兩圍客廳樓底打通上層好通爽

何雁詩憑歌放閃力撐到底 願為鄭俊弘出頭 堅信非池中物

何雁詩唔擔心囝囝發展遲緩 努力睇育兒書遲啲再追第二胎

何雁詩街頭狂揈1歲半囝囝惹爭議 繼續「四萬咁口」面對Asher撞親鼻

緊貼最新最快新聞資訊,請立即下載星島頭條App:https://bit.ly/3Q29Vow