鄭俊弘(Fred)與太太何雁詩最近接受鄭丹瑞的節目訪問,首次公開兩歲的兒子鄭讚廷(Asher)患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),兩夫妻以正面積極態度面對,為了愛兒變為更強爸媽,激發更大的力量克服困難。他們更籌辦於下月7日在西九戲曲中心舉行慈善演唱會,希望以生命感動生命,喚起公眾對「天使綜合症」患者的關注和支持。
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鄭俊弘何雁詩講罕病囝囝:
鄭俊弘最初感絕望迷惘
鄭俊弘與太太何雁詩今日(7日)首度露面接受《星島頭條》專訪,兩人透露去年底知道兒子確診罕見病,鄭俊弘指太太早已有些預感,而他最初一直抱着沒事的心態,當知道患上此病時坦言感到有點絕望,很迷惘兼自責是否自己身體有何問題所致,情緒抑鬱須要一個月多才平復心情,他說:「當時我選擇留在家,日日陪伴阿仔度過,盡量在阿仔面前開心,但一起身就喊……去跑步又喊……好低落,嘗試用好多方法pick up自己,但需要多時間處理情緒。」
何雁詩:小朋友比自己生命更緊要
何雁詩表示知道兒子患病當刻很大打擊,她說:「小朋友永遠是家長最愛錫的,比自己生命更加緊要,有不開心喊過一次,但更重要是下一步怎去幫阿仔,自己沉溺在學習方面,希望找更多方法和支持。香港天使綜合症基金會對我們很大幫助,創辦人Joson一家有來探我們。」何雁詩表示亦有接觸其他罕見病家庭,她指鄰居的小孩患另一罕見病,大家心路歷程相似,在治療方面可跟對方學習。鄭俊弘表示找到同路人感到沒那麼孤單,開始見到曙光。
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為了愛兒Asher,鄭俊弘和何雁詩變為更強的爸爸媽媽,何雁詩說:「有阿仔在生命中出現,令我們對自己能力進一步挑戰,以前好多潛能沒展露出來,有了小朋友,加上罕見病,以前覺得沒可能的事也要一一克服。」鄭俊弘表示同路人的分享說過作為父母必須要堅強,他與太太為了兒子,力量會再大。二人坦言因兒子令夫妻感情更緊扣,何雁詩表示在情緒和照顧兒子等方面的互補更明顯,她說當鄭俊弘不開心時她會扶他一把,而鄭俊弘在她不開心時會保護她。何雁詩表示:「每件事發生也有原因,為何小朋友降落在我們的家庭,可能上天覺得我們可以處理,可以被挑戰,而我們成就這個挑戰,因此是我一直不氣餒原因,我們有信心可以面對這挑戰。」
鄭俊弘何雁詩一家三口:
鄭俊弘見囝囝小進步已感恩
談到兒子現時情況,鄭俊弘與何雁詩指Asher可以扶着站立,約9個月大時開始接受物理治療有改善,以前雙腳撐直步行,現時識得膝頭彎曲提腳,每一個小進步已令他們很開心鼓舞和感恩。不過他們指兒子腦抽筋情況開始較之前多了一點,頭耷一耷後就再返來,若情況再密要照腦素描。
舉辦慈善演唱會讓更多人認識「天使綜合症」,二人感激歌手和幕後不問分文便來支持,令他們感到不孤單和感動。是否希望以「以生命感動生命」令更多人支持罕見病患者?鄭俊弘表示無錯,何雁詩表示先後訪問「天使家庭」,三個家庭也說要令更多人知道此罕見病,才能讓病患者與社會共融。何雁詩表示希望透過他們的聲音,殘疾人士也有可愛一面,希望社會對不同界別的人多份理解。
鄭俊弘何雁詩基因無問題想再生B
兩夫妻亦會考慮再生小孩,鄭俊弘坦言再生需要更大勇氣,他表示一直計劃生兩個小孩,何雁詩笑言生Asher後尚在坐月,鄭俊弘已說生多個,現時知道兒子情況後,兩夫妻已接受所有基因檢測,第15條染色體的基因是沒問題,但再生會看不同的可能性和怎樣最安全。
問到有何寄語給兒子,何雁詩表示:「囝囝日日都開心,雖然他不是識得跑步和跳的小朋友,但在他能力限制上,希望每日活得開心。無論將有進步或退步,daddy、mommy都咁錫你。」兩夫妻亦眼紅紅感觸地向對方說出心底話,鄭俊弘說:「知道這條路不容易行,很多挑戰要跨過和面對,一家人一條心就乜都ok。」何雁詩說:「唔使驚,有我喺度!」
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