在65歲之前岀現腦退化症的症狀,會被介定為早發性腦退化症,臨床徵狀與一般腦退化症患者有所不同,除記憶力下降外,行為及性格亦會有所轉變,更可能被誤判為其他情況。賽馬會耆樂園推行全港首個早發性腦退化症支援計畫,為期3年,為40至65歲懷疑有早發性腦退化症患者及其照顧者提供免費支援,包括為未確診者提供一次性免費診斷及檢驗、免費提供跟進及相關照顧課程,以及相關專科醫生轉介服務等。有早發性腦退化症患者的照顧者表示,患者的情況會越來越差,需對他們保持耐性溝通,用方法幫助他們重新適應生活,並令他們的心情維持愉快。
早發性腦退化症「路更長」
賽馬會耆智園總監郭志銳表示,目前社會福利集中照顧長者,對早發性腦退化症人士及其照顧者的支援,十分有限,患者多數仍然在職,或是家庭的主要照顧者,所面對的挑戰比年長的腦退化症人士更大。他指出,在65歲之前岀現腦退化症的症狀,會被介定為早發性腦退化症,面對的生活有更多需要關注的地方。
郭志銳又指,早發性腦退化症牽涉很多成因,例如飲酒、新陳代謝原因及基因疾病等,成因相對一般腦退化症較為廣闊,亦與家族史有關。
早發性腦退化症患者的照顧者蒙先生表示,太太於2018年約62歲時已發現有腦退化症狀,但當時沒有即刻就醫,症狀在3、4年內逐漸顯現。蒙先生表示,患病前,太太工作需處理大量與數字相關的事務,能夠清楚記得好幾組銀行卡密碼等數字,但在患病後,基本開門鎖、入閘拍八達通、開燈開電視及提款卡取錢都有困難。
蒙先生表示,「我一開始同佢解釋極佢都做唔到我會好㷫。」,但後來明白到患者的情況會越來越差,需對患者保持耐性溝通,提醒他們,「唔洗講道理,要諗下有乜方法可以令佢哋處理番到日常事務嘅程序,但唔好期望佢哋會識。」,並令他們的心情維持愉快,他笑言患病前不苟言笑的太太現在每天都笑面迎人。
賽馬會耆樂園個案經理及註冊護士潘曉陽表示,賽馬會耆樂園早發性腦退化症支援計畫會為未確診者提供一次性免費診斷和檢驗,確診後將加入為期3至6個月,合共10節的後續服務,內容包括專科治療服務、一些照顧技巧和溝通策略、社區資源攻略等,並有專職個案經理跟進及訂立「安康行動計畫」。他又指,目前有約30個家庭參與計劃,自己經常提醒家屬,不要因為評估時的分數「高咗低咗就開心或者唔開心」,最重要的是互相陪伴珍貴家人的時間。
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