香港約有6.4%的兒童和青少年具有專注力不足/過度活躍症的特質，9.7至12.6%的中小學生有不同程度的讀寫障礙，甚至有兒童同時面臨這兩種挑戰。特殊教育需要不僅令學童在學習上花更多心力，也可能影響家庭的生活質量。
家庭生活質量是綜合性概念，衡量以家庭為單位的生活水平和滿意度，包括物質、社會以及精神三大生活質量範疇。香港家庭福利會的報告指出，有特殊教育需要兒童的家庭在這些生活質量指標上，普遍較其他家庭為差。
我們的研究團隊透過問卷收集217名在香港育有專注力不足/過度活躍或讀寫障礙兒童的家庭的生活質量現狀，並發現他們的報告都低於香港一般家庭的平均水平。在滿分為5分的量表上，他們的評分不足3分。相比之下，香港家福會曾在2017年和2018年調查一般家庭的生活質量，他們的平均評分高達3.69至4.08分。因此，有特殊教育需要兒童的家庭生活質量與一般家庭相比有顯著差距，而差距可能源於撫養這些孩子所面臨的獨特挑戰。
影響生活質量隱藏因素
對於育有讀寫障礙和專注力不足/過度活躍症的孩子的家庭而言，兒童的執行功能及家庭的社會經濟地位，是影響家庭生活質量的重要因素。同時有專注力不足/過度活躍症和讀寫障礙的兒童的執行功能往往較差，難以規劃自己的學習進度、組織學習資源或獨自完成功課。這不僅影響他們的成績，也可能打擊他們的自尊和自信。家長需要投入大量的時間和精力來照顧這些孩子，維持家庭成員之間的關係，並尋找適合他們的教育資源。這增加了家庭的經濟負擔及家長的心理壓力，長期下來可能引發照顧者嚴重的身心後果。
另外，家庭的社會經濟地位也在不同層面上影響這些兒童的發展及生活質量。社會經濟地位較低的家庭可能難以為孩子提供足夠的教育資源，包括課後補習或電子輔助工具。
巨大差距背後的挑戰
透過深入的研究分析，我們發現有讀寫障礙兒童的家庭生活質量評分（2.81）較專注力不足/過度活躍或是有雙重障礙的兒童的家庭生活質量評分為高（分別為2.63和2.64），而差異可能源於這些兒童的執行功能的差別。具有雙重障礙或專注力不足/過度活躍特質的兒童普遍表現出更嚴重的執行功能困難，例如計劃、組織、自我控制等。這些困難使他們在學習和生活中難以適應，並可能導致社交和學業方面的壓力，間接對他們的家庭生活質量造成負面影響。
我們的數據同時顯示，在經濟條件較差的家庭中，生活質量平均評分為2.60；而相對地，經濟條件較好的家庭的生活質量平均評分提升到2.80。這些數據揭示了經濟條件的優劣，對於這些有特殊教育需要兒童的生活質量具有顯著的影響。
經濟條件較好的家庭，能夠為孩子提供更多的資源和機會，例如抽出時間和金錢陪伴孩子進行各種介入活動以發掘他們的長處，從兒童的興趣入手有效地改善他們的行為問題，使得家庭的互動和育兒氣氛更為理想，提升他們的生活質量。
解決策略與建議
為提升有特殊教育需要兒童的家庭生活質量，我們除了全方位、跨界別的合作去提供持續的教育支援，提升這些兒童的個人能力，亦需要更多的研究和行動，關注他們的家庭生活質量。對於社會經濟地位較低的家庭，政府和服務提供者應該考慮提供更多經濟援助，包括資源和服務的補貼。另外，家庭友善的就業支援和培訓機會亦可以增強家庭的經濟能力。
專業輔導人員提供教育和心理諮詢時可考慮以家庭為本作出支援，以減輕父母和照顧者的壓力。由於兒童的執行功能困難會對整個家庭產生負面影響，所以為有特殊教育需要兒童提供執行功能的介入是針對性的策略。政策制訂者應該提倡及實施有效的措施，支持教育工作者和大學科研團隊研發適當的教育資源和心理支援，例如跨學科的學習計劃和社區心理支援服務等，以助有需要的兒童及家庭克服困難。
有特殊教育需要兒童的家庭生活質量與一般家庭相比有顯著差距，而差距可能源於撫養這些孩子所面臨的獨特挑戰。
文：香港教育大學特殊教育與輔導學系副教授任演納博士、客座助理教授潘紀恩博士
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文章刊於《星島日報》2023年1月19日教育版專欄「知識轉移」。
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