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本港現時約有200名「漸凍人症」患者,存活時間一般約3至4年,似每日等待死神拍門。漸凍人患者郭志明生前在明愛醫院接受紓緩治療服務,以自身經歷鼓勵病友,臨終前致力回饋社會。

明愛醫院紓緩治療科醫生郭愛玲不單與患者同行,還與他一同經歷生命的思考,故事未隨志明離世而劃上句號,郭家兒子立志修讀護理系,在亡父離世6年後成為註冊護士,與當年主治醫生在同一醫院工作。一段醫患關係,造就兩代人兩代情。

24歲的郭梓謙(Joe)是家中獨子,他憶述父親郭志明約於2012年發現手指尾無力,大腿肌肉邊大邊小,其後手指無力情況逐漸變差,開始四出求醫,經家庭醫生轉介到明愛醫院腦神經科,透過連串檢查診斷出罹患漸凍人症。

那時Joe剛升讀中學,父母最初對他隱瞞病情。「當時爹哋媽咪獨自承受這個病帶給他們的壓力,我只係偷偷上網搵資料,知道預期壽命可能不會很長……」Joe形容父親是一個大男人,在地盤工作,很愛護家人,不會發脾氣,情緒也不輕易外露,印象中有媽媽在晚上哭泣的畫面,「我見屋企很像一種陰天的感覺,大家都很陰陰沉沉,不知點算!」

新聞連結:明愛醫院紓緩治療提供全人治療 助晚期病患走人生最後旅程

志明雖然靠輪椅代步,但生活如常與太太及友人外出遊玩。(明愛醫院提供)
志明雖然靠輪椅代步,但生活如常與太太及友人外出遊玩。(明愛醫院提供)
郭梓謙坦言爸爸患漸凍人症的經歷,影響他中學畢業時後立志做護士的決定。(受訪者提供)
郭梓謙坦言爸爸患漸凍人症的經歷,影響他中學畢業時後立志做護士的決定。(受訪者提供)

直至父親接觸信仰,改變了一家人的心態。「爹哋很快受洗,患病後期仍帶住樂天正面的心態,去教會分享見證,有病也不是天會跌下來的事,還有很多生命有意義的事可以做。」最深刻的是父親還加入了病人互助組織香港肌健協會,鼓勵及支援同路人。

志明由患病到離世一直保持正向,除了信仰的力量,醫護人員的專業照顧及用心關懷,都給予他們一家很大的支持,「尤其紓緩治療科很貼身幫到爹哋」,Joe中學畢業時立志揀選護理。

父親辭世那年,他剛入讀大學,「當初選科時,同爹哋講如果我都識怎樣照顧你便好,我有一種心態想學識怎樣照顧他,之後想法不單照顧爹哋,亦帶住一樣的愛心去照顧病人。」不僅Joe選擇成為護士,媽媽的人生也走上新的一頁,經常探訪獨居長者及病患者,努力將愛心帶給其他人,還毅然辭去原來的文職工作,在一間醫療機構當護理人員,「媽咪明白作為醫護人員在前線接觸病人時,可以如何做得更好。」

Joe大學畢業後被派到明愛醫院外科工作,與當年無微不至照顧父親的主治醫生郭愛玲服務同一醫院,他形容是巧合,也是緣份。專職紓緩治療科近25年的內科及老人科/深切治療部部門主管郭愛玲醫生,曾陪伴無數末期病人走最後的路,她對郭志明的印象特別深刻及難忘。

志明家中滿是醫療輔助設備。(明愛醫院提供)
志明家中滿是醫療輔助設備。(明愛醫院提供)
志明性格樂天開朗,患病後仍積極面對人生,一家三口總是帶著笑容。(明愛醫院提供)
志明性格樂天開朗,患病後仍積極面對人生,一家三口總是帶著笑容。(明愛醫院提供)

郭愛玲醫生稱,志明於47歲壯年確診,被轉介到紓緩治療科時已四肢癱瘓,但未影響說話能力,「我認識的志明,很有主見,很識表達自己。」很多晚期病人或會有負面想法,「我已四肢癱瘓,其實做人有咩意思?」她指有這想法人之常情,但志明不單接受突如其來的逆境,還尋找生命意義幫助其他人,即使身體缺憾需輪椅代步,他仍著家人帶他到教會及病友組織分享,以至後期已不能踏出家門,他仍拍片鼓勵同路人,「志明真係很犀利,很叻,身體已如此虛弱,還搵到人生意義。」

與郭愛玲醫生同在明愛醫院工作,Joe形容是緣份。
與郭愛玲醫生同在明愛醫院工作,Joe形容是緣份。
志明生前寫下心聲,感謝家人不離不棄及醫護人員愛心看顧。(明愛醫院提供)
志明生前寫下心聲,感謝家人不離不棄及醫護人員愛心看顧。(明愛醫院提供)

「我覺得他是以生命改變緊生命,同時亦影響著我們的團隊。」郭愛玲醫生說。志明在生命晚期曾寫下心聲,感謝家人及醫護人員,「一個病患的人,日子不容易,面對一個無得醫的病,就更加難過……感恩在呢個難過的日子,有一班對我不離不棄的家人,有一群有愛心的醫護人員加倍的看顧……他們每一個的笑容,每一句親切的慰問,對我來講都好窩心,好鼓勵!」當時志明只能靠郁動鼻子接駁手機鍵盤,吃力地打下一字一句。郭醫生重提舊事仍深深感動,「在志明身上睇到人生意義,甚麼是重要。」

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