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童年本應無憂無慮,惟社會上卻有一班病童,每天受盡罕見疾病的折磨,連出席生日會也是一件奢侈事。慈善機構Lifewire《護‧聯網》周六(19日)為9位罕見病患者於荃灣一間社企餐廳舉辦生日會,讓一班罕見病兒童及其家庭聚首一堂,並慰勞一眾患者的母親過去不眠不休的照顧。


「我都係第一次試即場烤肉咋!」一班患罕見病的兒童及青年,因家境不富裕或輪椅代步問題,進出餐廳也被門前台階難倒,有見及此,《護‧聯網》聯同一批義工為9位患罕見病、不同月份出世的「壽星仔」舉辦生日會,活動獲多位善心人出錢出力,場地及飲品由滿櫃膳糧社企餐廳「一人燒肉屋」贊助,義工負責活動規劃,連生日蛋糕及到會食物亦由不同餐廳免費提供,促成一樁為病人慶祝生日的美事。

慈善機構Lifewire《護‧聯網》周六(19日)為9位罕見病患者舉行生日會。(受訪者提供)
慈善機構Lifewire《護‧聯網》周六(19日)為9位罕見病患者舉行生日會。(受訪者提供)
遺傳性痙攣性下身麻痺的病童陳宥臻獲餵食物。(受訪者提供)
遺傳性痙攣性下身麻痺的病童陳宥臻獲餵食物。(受訪者提供)
一班罕見病患者開心出席生日會。(受訪者提供)
一班罕見病患者開心出席生日會。(受訪者提供)
脊髓性肌肉萎縮症的周佩珊(中)只有兩根指頭能夠活動,生日會中開心與媽媽(右)合照。(受訪者提供)
脊髓性肌肉萎縮症的周佩珊(中)只有兩根指頭能夠活動,生日會中開心與媽媽(右)合照。(受訪者提供)
患有「發展性髖關節發育不良」的白晞佑戴上最愛的粉紅色皇冠,就像當天生日般開心。(受訪者提供)
患有「發展性髖關節發育不良」的白晞佑戴上最愛的粉紅色皇冠,就像當天生日般開心。(受訪者提供)
生日會合共有60名病友及家庭一同出席。(受訪者提供)
生日會合共有60名病友及家庭一同出席。(受訪者提供)

出席的罕見病患者與家屬共有大約60人,體驗即場烤肉的滋味,並與同路人聚會互勉打氣,患者當中包括患有「脊髓性肌肉萎縮症」、全身僅2根手指能活動自如的壽星周佩珊,雖然受病魔折磨,但她仍樂觀稱近日多做了治療,身體狀況有明顯進步,這一天食得吃的比之前多,更能夠一餐飲下100毫升的水和湯,又可品嚐甜品,這些均是以往無法做到的事情,已是人生中最佳的生日禮物。


「魯賓斯坦泰比症」病童林博言最愛食生日蛋糕,吃幾口已笑到「見牙唔見眼」;患有「發展性髖關節發育不良」的白晞佑雖然下半年才生日,但戴上她最愛的粉紅色皇冠,就像當天生日般開心。患者家庭都感恩今次活動有新體驗,感激跟同路者家屬遇上,有家庭特地自製小禮物送給壽星們,互相祝福及打氣,義工則向壽星送上利是、手鉤花花,並向一眾辛勞照顧的媽媽送上康乃馨,場面溫馨。

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