鑑於香港社會對罕見病患者提供的藥物種類有限,再加上公立醫院處方藥物的成本過高,越來越多的患者在逼不得已的情況下北上求醫。就香港政府在藥物價格支援罕見病患者的問題,工聯會立法會議員鄧家彪、觀塘區議員李嘉恆、香港罕見疾病聯盟會長曾建平聯同罕見疾病患者於今日(13日)召開記者會,盼望政府可以撤銷安全網資助年齡限制,讓更多的罕見病患者可以留港就醫。
「好藥平用」最實際
鄧家彪表示,重症藥物制度改革迫在眉睫,「好藥平用」才是最實際的。他希望政府可以採用更透明和靈活的資助制度,即使可以北上就醫,但對於行動不便的患者而言仍有風險。
每月藥費差天共地
曾建平指出,罕見病患者用藥問題有兩大障礙,一是等候時間長,藥物引入香港到成功納入醫管局藥物名冊所需18至24個月的時間;二是價格問題,香港的藥物議價能力低,導致香港的藥物價格高昂,現時罕見病患者一年在藥物治療方面的花費是高達7位數。
他強調近年有一些罕見疾病患者選擇到內地的醫院購買藥物,因為他們在香港不合符申請安全網資助的資格,而内地部份藥品價格低至香港政府醫院處方藥物的5%。以脊髓肌肉萎縮症患者口服特效標靶藥Risdiplam為例,香港每月藥費高達20萬港元,而内地進口相同廠牌和質量的Risdiplam每月藥費則約1萬多人民幣,售價可謂天壤之別。
「為何設有25歲年齡限制?」
脊髓肌肉萎縮症患者Iris表示,期望政府可以研究修改藥物資助制度,以保障更多的罕見病患者。她發問「為何資助計畫設有25歲年齡限制?這導致有一部分25歲以上的患者未能受惠。」她一度落淚表示「我從來沒有服用過,亦沒有機會,因為沒有經濟能力,無法北上買藥。」
作為罕見病患者照顧者,以霖媽媽期望罕見病患者可以免費用藥,公私營醫療機構若能公開藥物價格的信息,促進價格透明從而保障病人權益。她表示幸好有退休金才可以有能力讓以霖北上買藥;而以霖亦曾因藥物價格而拒絕用藥,因一隻藥需要3700元。亦因現時經濟負擔非常大,無法更換電動輪椅,只能使用手動輪椅。
李嘉恆表示,罕見病患者都希望可以自己照顧自己,服用藥物後對他們的身心都有改善。呼籲政府可以改革藥物資助制度,幫助更多罕見病患者。
記者:張慧盈
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