本港每年平均新增180宗兒童癌病個案,病童及家屬面對的是漫長治療和康復,上任兩年的兒童癌病基金行政總裁錢静蘭(Vera)直言,治療過程除考驗身體及心靈,自費藥物等昂貴費用亦帶來沉重負擔。她引用過去從事金融業的經驗,設立近年在外國流行的「捐贈基金」,目標是每年提供七位數字穩定收入,以長期支援病童,未來集中推廣兒童醫療輔導師及兒童紓緩服務隊。今年是兒童癌病基金創立35周年,她慨歎社會上提供給康復者的工作機會不足,令他們難以融入社區,一展抱負。
一頭短髮的Vera,處事果斷。25年的金融工作經驗,她深明幕後運籌帷幄,可決戰千里,惟轉職至兒童癌病基金(下稱基金)後,這位笑容可掬的行政總裁卻每每走出辦公室,跑到前線探望病童及家屬,了解他們所需及痛點,提供更貼身的支援。銀行業追求盈利,講求「秒秒鐘幾十萬元上落」的大交易,但作為非牟利機構,處處是開銷,今年藥費開支達500萬元,她感恩獲邀出席不同捐助活動,「可以收支票,意味經費有着落。」
![笑容可掬的Vera喜歡走在前線,探望病童及參加不同活動。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/137a7c6da55e4ee3f5a8619ca38f17b0/2024-07/2_12_29.jpg)
![Vera笑言,出席不同場合「收支票」是工作中一大樂事。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/d87bfc6a28fc1d8d14096b58ac72c6fa/2024-07/6_0_14.jpg)
![兒童癌病基金行政總裁錢靜蘭引入「捐贈基金」,盼穩定支援癌病兒童的藥費等支出。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/f82df801bd8674234acf28015a0e4b5b/2024-07/1_5_18.jpg)
![她感謝有遊艇會安排病童參加小艇籌款賽,讓他們鍛煉信心和鬥志。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/9d9812cd5ea41777cb1d779961f591a1/2024-07/7_1_4.jpg)
「神經母細胞瘤」末期個案常見
本港常見的兒童癌病包括白血病、腦瘤、淋巴瘤及神經母細胞瘤,而兒童癌病來得又急又猛,往往發現時已屆病情末期,儘管醫學昌明,近年痊瘉率大大提高,「5年內不復發的存活率,由過去30%增至近年70%至80%」,惟不少「神經母細胞瘤」個案於發現時已屆第4期,治療艱鉅,費用高昂,死亡率亦偏高,令人痛心。
數年前,多名癌病病童及其家屬發起的眾籌藥費事件,凸顯不少治療兒童癌病藥物,未被納入醫管局藥物名冊,家屬需每年支付10多萬元或以上的藥費,構成沉重經濟負擔及精神壓力。為讓病童得到及時治療,今年基金用於資助藥費的支出由過去300萬元,提高至500萬元,未來更積極研究資助新式治療,提高康復率。
去年10月,患末期癌病的青年楊嘉驃捐出80萬元給兒童癌病基金,為10名病童提供治療費,至今年3月底楊亦因病情惡化離世。對楊的無私捐助,Vera深表敬意,更讓她領會未來要為病童提供更充足的支援,維持穩健財政收入是當務之急。經深思熟慮,她引入近年於外國流行的「捐贈基金」(Endowment Fund),而首個捐贈基金是應付昂貴藥物及治療費,「目標是希望每年提供700萬元收入。」
曾任銀行管理層,她對設立捐贈基金計劃心中有數,並已招募捐贈者,形容捐贈基金如耕種,「默默播下種子,期待收成,是長期規劃。」除維持病童治療及藥物的持續性,亦有利機構營運,穩定軍心;相反每年單次募捐有如「打獵」,收穫多寡難以掌握,存在變數。資料顯示,捐贈基金是由捐款組成的投資組合,為特定慈善目標而設立,美國哈佛大學的捐贈基金是全球最龐大的捐贈基金,去年底管理資產市值逾500億美元。
![今年2月,楊嘉驃收到病童的慰問卡,在社交媒體致謝。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/943a0b79304f56f4133a033e77333915/2024-07/3_0_14.jpg)
![患末期癌症的楊嘉驃,去年捐出80萬元資助患癌兒童治療。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/28a08c7226ea864e6afbd4be4cbc66a7/2024-07/4_10_34.jpg)
「玻璃骨」病童受惠紓緩服務
現時香港兒童癌病基金共有約60名員工,當中80%是前線員工,包括40多名社工、護士和兒童醫療輔導師。本港每年平均新增180宗兒童癌病個案,基金處理當中80%至90%個案,每宗新個案需跟進2年至10年或以上,而社工亦同時需跟進舊個案,目前團隊同一時間會處理600至700宗兒童癌病及危重病患個案。Vera指,個案管理人是社工,可以宏觀了解病童及家庭需要,提供最適切的援助,角色吃重。
除致力推動捐贈基金,Vera亦希望推廣兒童醫療輔導師及兒童紓緩服務隊的服務,她指,由確診一刻起,基金便安排駐院「兒童醫療輔導師」到兒童醫院接觸病童及家人,提供心理支援,向病童解釋即將面對的療程、可能出現的治療反應及痛楚,並安排演練以克服恐懼。她舉例,電療過程中,病童需置身偌大的治療室,「試想像一個幾歲大孩童會承受多大恐懼。」身為人母的她續稱,演練是希望穩定病童情緒,避免使用麻醉藥,減少出現肌肉痛及嘔吐的副作用。
兒童紓緩服務亦是Vera引以自豪的一環,該服務推行逾20年,至2018年成立「兒童紓緩服務基金」。她指,危重病童除於離世前接受紓緩服務,不少病童於病情受控後,餘生便是與病同行,紓緩服務發揮重要作用。她指曾有患「玻璃骨」的病童回家居住,但母親不敢替他洗澡怕引致受傷,社工便協助申請纾緩基金捐助專供洗澡用的床,助他解決問題。
不斷嘗試新事物是Vera的人生座右銘,2020年她離開金融業,前往加拿大修讀碩士課程,認識人工智能及金融科技。2022年學成回港,她原打算營辦非牟利機構,但經獵頭公司介紹下加入兒童癌病基金。上任兩年,她感激病童及家屬、同事、醫院的合作夥伴,以及捐助機構的信賴,讓服務可以走得更遠。
擬11月會慶時辦「全城帽子日」
今年是兒童癌病基金創立35周年,她計劃於11月會慶時舉辦「全城帽子日」,喚起公眾對病童於治療時脫髮,需戴帽增添自信的關注,另籌備明年初的慈善跑步籌款活動。協助康復者重投社會是基金另一重任,過去曾資助患眼癌失明男童發揮音樂天分學習鋼琴;新成立的同行跑步隊早前亦完成渣馬賽事,惟令她意難平的是,曾有碩士學歷的康復者,因治療留下的後遺症需在家工作,「現時社會上提供給康復者的工作機會不足,未能讓他們一展抱負,回饋社區,十分可惜。」
![今年是兒童癌病基金創立35周年,她打算舉辦「全城帽子日」。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/6a5674a825b060e17998fac41fbc5877/2024-07/5_8_17.jpg)
![錢媽媽抱着童年的Vera於蘇屋邨石竹樓留影。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/bb58cc16b93c6d59f3206210735c7aec/2024-07/8_3_11.jpg)
![Vera喜愛孩子的童真,常為親友照顧暫託小孩。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/701c57024be111c5688eab9f9afbc08a/2024-07/9_2_7.jpg)
![燕子亭是「蘇屋三寶」之一,Vera童年時曾留下不少足跡。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/b81922215f09bfe6b8193b2ce73a30fe/2024-07/11_3_7.jpg)
![由癌病康復者和健康跑手組成的「同行跑步隊」,今年1月完成渣馬10公里賽事。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/e7835ddd233fc86e931171072c6e3327/2024-07/10_6_8.jpg)
堅守初心:只要相信有機會做到 都會嘗試
小說中的武林高手,總會在闖蕩江湖後落葉歸根,兒童癌病基金蘇屋邨社區服務中心所在的石竹樓,正是Vera出生及成長的地方。每次重臨舊地就像回家,讓她感觸良多,縱物事人非,但她仍堅守「只要相信有機會做到,都會嘗試」的初心,盼為兒童癌病患者帶來更多支援。
童年時,Vera就讀蘇屋邨的幼稚園及小學,每天放學都到社區會堂打康樂棋及看圖書,被稱為「蘇屋三寶」的地標燕子亭,更是她經常流連的地方。她說,現時每次到來工作,當行經燕子亭及保安道遊樂場,都想起不少童年往事,亦讓她更珍惜跟高齡母親相處的日子。
少年的她很有主見,小六時選中學,家人希望她選區內學校,她卻另有想法,首三志願均選港島區名校。最終她如願入讀第一志願的學校,之後7年「每朝天未光便要起身上學」,但路是自己選擇,從無怨言。到中三選科,班主任建議她讀商科,她則以該校以理科馳名,堅持己見選理科。
Vera自小的志願是當警察及律師,中七畢業她毅然投考警察但不成功;大學選科,作為「理科人」的她報了法律系,最終亦未被取錄,其後留學美國修讀會計,回港後從事股票分析師、基金經理、金融產品銷售,之後更晉升為首席營運總監。她視人生如一場比賽,最重要是不斷抱持進步的心,跟自己競賽,不停超越自我,「曾經努力爭取過,無論成敗,都已無憾。」
公餘愛親近孩子 樂於當臨時保母
半生從事金融工作,在數字堆中打滾,Vera說公餘喜歡親近孩子,感受他們的無邪童真,近年她樂於替親友託管孩子,當臨時保母。
Vera本身育有一名兒子,但她指兒子早已成年,不用她操心,因此近年多了「Me Time」(私人時間),而親友亦知悉她是一名「親子控」,喜歡照顧孩子,因此紛紛求助,她亦樂得重溫昔日照顧孩子的歡樂時光。
她稱,中學時代曾於課餘到學校附近的社區中心當義工,替小朋友補習,亦會到慈善機構營辦的兒童院當義工,沒料兩年前轉職兒童癌病基金,也算是一種緣份,讓她可以服務孩童。
記者:關英傑